Kurs om Fabry sykdom

Presentasjon om Fabry sykdom Presentasjon om genetikk og arv Lydfil om genetisk veiledning Søknadsskjema (Word) Hvis du ikke vil delta på kurset

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todelt kurs om Fabry sykdom. Hensikten er å gi deg kunnskap om sykdommen. Kurset er også en møteplass der du treffer fagfolk og andre deltakere for å utveksle erfaringer.

I møte med Fabry Foreningen Norge har vi kommet fram til disse temaene:

• Tilbakemeldinger fra forsknings- og utviklingsprosjekter
• Mage-tarm-problemer, lungeplager
• Medisiner
• Arv og arvegang
• Å leve med kronisk sykdom

Forelesere

• Ranveig Skrunes, PhD, spesialist i nyresykdommer, Haukeland universitets­sykehus,
• Hege Kampen Pihlstrøm, PhD, spesialist i nyresykdommer, Oslo universitetssykehus,
• Charlotte von der Lippe, PhD, spesialist i genetikk, Senter for sjeldne diagnoser
• Solrun Sigurdardottir, PhD, spesialist i nevropsykologi, Senter for sjeldne diagnoser

Kurset er todelt

Del 1: Før 24. mars ser du to presentasjoner og hører en lydfil. Disse inneholder informasjon om: Fabry sykdom ved nyrelege Hege Pihlstrøm, Oslo universitetsykehus  (video m/lysark, 18 minutter) https://vimeo.com/320509758 Fabry sykdom - genetikk og arv ved Charlotte von der Lippe, spesialist i medisinsk genetikk, Oslo universitetsykehus   (lysark med lyd, 14 minutter) https://vimeo.com/318195532 Om genetisk veiledning ved Charlotte von der Lippe, , spesialist i medisinsk genetikk, Oslo universitetsykehus   (lydfil/podcast, 8:35) https://soundcloud.com/sjeldnediagnoser/genetisk-veiledning Du kan bruke din egen datamaskin, nettbrett eller smarttelefon. Etter hvert tema svarer du på noen spørsmål. Det gir oss mulighet for å lage et best mulig kurs.

 

Del 2: Du deltar på et kurs fra torsdag 9. mai klokken 10.30 til fredag 10. mai klokken 16.00 på Gardermoen. Kursdagene vil bygge på de tilbakemeldingene vi får fra deg og de andre kursdeltakerne på søknadsskjemaet, og temaene over. Program (PDF)

Hvem kan delta?

• Du som er 16 år eller eldre og ønsker å få mer informasjon om din diagnose
• Partnere til voksne deltakere
• Foreldre til barn under 18 år

Hvor og hvordan

Første del av kurset finner du ovenfor.

Andre del: Scandic Oslo Airport, Gardermoen, www.scandichotels.no

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis og reiseutgifter dekkes. De som kommer med på kurset får mer informasjon om dette.

Søknad

Fyll ut søknadsskjemaet før 24. mars, og send til

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen, 0424 Oslo
Telefaks: 23 07 53 50
Merk med "Gjelder kurs"

Du får beskjed om du har kommet med på kurset før 1. april.

Spørsmål?

Kontakt oss dersom du lurer på noe.

Hvis du ikke vil delta på kurset Hvis du ikke vil/kan delta på kurset, vil vi gjerne vite hvorfor. Vi ønsker å tilby enda bedre kurs og din tilbakemelding kan hjelpe oss. Fyll ut vedlagte spørreskjema eller det elektroniske skjemaet. Det tar ca 3 minutter å svare på undersøkelsen. Takk!