Gode tjenester – bedre liv

Sjeldendagen er en dag for sjeldne diagnoser. Forskere, helsevesen og mennesker med sjeldne diagnoser møtes for å dele erfaringer og kunnskap – med hverandre og med «folk flest». 

Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland i 2017 og 2018. Dagen markeres av hundrevis av pasientorganisasjoner som jobber nasjonalt eller lokalt for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer. 

I Norge arrangeres Sjeldendagen av Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge Funksjonshemmede. 

For påmelding, klikk her

 

Program for dagen:

 09.30    Registrering og kaffe

10.00     Velkommen v/FFOs styreleder Eva Buschmann                                          

10.05     Åpningsinnlegg: – Hvordan er gode tjenester en forutsetning for et bedre liv som sjelden?
              v/Anneth Nielsen

10.30     Overganger – sjelden gjennom hele livet
              «Sjef i eget liv – fra ung til voksen med sjelden diagnose»,
              v/ Hanan Murad, leder i ungdomsrådet i Vestre Viken

              «En god tjeneste kan sikre neste etappe», Karianne Tøsse, barnelege ved A-hus

              «Sjelden pioner på upløyd mark», Guro Fjellanger

              «Sjelden og 50 + - hva skjer?»,
              Nils Olav Aanonsen, overlege og avdelingsleder for nevrohabilitering, Oslo universitetssykehus

              Kommentarer og spørsmål

              Pause

              «Superheltene» – Ekte og ærlige historier om hvordan det er å være pårørende 
              til noen med en sjelden diagnose

 12.10    Sjelden, sammensatt og usynlig, Ida Steinlein, Debra Norge

 12.30    Med sjeldne diagnoser på den politiske dagsordenen, 
              Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, hilser sjeldendagen

              Kommentarer/spørsmål

 13.00    Lunsj

 14.00    Koordinering av tjenester – fra vedtak til virkelighet

              «BPA – en forutsetning for et selvstendig liv», Monica Haugen, AMC

              «Koordinator i kommunen, ansvar og oppfølging», ved Sigrunn Gjønnes, Helsedirektoratet

              «Koordinering – en forutsetning for vellykket rehabilitering», 
              Inger-Lise Syvertsen og Kari Mette Dukefoss Holte, Sunnaas HF, regional koordinerende enhet

14.50     Samtale – Overganger og koordinering – hva er de kritiske fasene?

15.20     Avslutningsinnlegg, Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser

15.30     Vel hjem