Gode tjenester – bedre liv

28. februar markeres Sjeldendagen for 12. gang. I år som i fjor arrangeres konferansen på Thon hotell Opera i Oslo. Tema for dagen er «gode tjenester, bedre liv».
Sjeldendagen er en dag for sjeldne diagnoser. Forskere, helsevesen og mennesker med sjeldne diagnoser møtes for å dele erfaringer og kunnskap – med hverandre og med «folk flest».
Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende med flere enn 90 deltakerland i 2017 og 2018. Dagen markeres av hundrevis av pasientorganisasjoner som jobber nasjonalt eller lokalt for å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer.
I Norge arrangeres Sjeldendagen av Nasjonal Kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Unge Funksjonshemmede.
Program for dagen:
09.30 Registrering og kaffe
10.00 Velkommen v/FFOs styreleder Eva Buschmann
10.05 Åpningsinnlegg: – Hvordan er gode tjenester en forutsetning for et bedre liv som sjelden?
v/Anneth Nielsen
10.30 Overganger – sjelden gjennom hele livet
«Sjef i eget liv – fra ung til voksen med sjelden diagnose»,
v/ Hanan Murad, leder i ungdomsrådet i Vestre Viken
«En god tjeneste kan sikre neste etappe», Karianne Tøsse, barnelege ved A-hus
«Sjelden pioner på upløyd mark», Guro Fjellanger
«Sjelden og 50 + - hva skjer?»,
Nils Olav Aanonsen, overlege og avdelingsleder for nevrohabilitering, Oslo universitetssykehus
Kommentarer og spørsmål
Pause
«Superheltene» – Ekte og ærlige historier om hvordan det er å være pårørende
til noen med en sjelden diagnose
12.10 Sjelden, sammensatt og usynlig, Ida Steinlein, Debra Norge
12.30 Med sjeldne diagnoser på den politiske dagsordenen,
Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, hilser sjeldendagen
Kommentarer/spørsmål
13.00 Lunsj
14.00 Koordinering av tjenester – fra vedtak til virkelighet
«BPA – en forutsetning for et selvstendig liv», Monica Haugen, AMC
«Koordinator i kommunen, ansvar og oppfølging», ved Sigrunn Gjønnes, Helsedirektoratet
«Koordinering – en forutsetning for vellykket rehabilitering»,
Inger-Lise Syvertsen og Kari Mette Dukefoss Holte, Sunnaas HF, regional koordinerende enhet
14.50 Samtale – Overganger og koordinering – hva er de kritiske fasene?
15.20 Avslutningsinnlegg, Stein Are Aksnes, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
15.30 Vel hjem