Senter for sjeldne diagnoser ønsker velkommen til familiekurs om medfødt binyrebarksvikt (CAH). Vi følger med på utviklingen av pandemien og smittesituasjonen.

Fagpersoner inviteres til å delta på deler av familiekurs om medfødt binyrebarksvikt (CAH).

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til to dagers digitalt kurs for voksne med primære immunsviktsykdommer. 

Vi inviterer til e-læringskurs om Huntingtons sykdom med oppstart 15. september.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 

Persontilpasset medisin gir oss nye behandlingsmuligheter. Men flere deltakere under debatten i Arendal understreket at for å få til behandlingen trengs det tverrfaglig samarbeid, gode systemer og innsats fra en rekke miljøer.

Mastocytose er en kompleks tilstand. Utfordringen er at pasienter med mastocytose har mange ulike, ofte lite spesifikke symptomer. Hver for seg trenger ikke symptomene å bety sykdom, men i kombinasjon bør de få deg til å tenke på mastocytose som en aktuell diagnose. Vi har laget en liten video som forklarer.

Senter for sjeldne diagnoser har laget en video på knappe 4 minutter som gir helsepersonell en kort innføring i øsofagusatresi og behandling og oppfølging av denne diagnosen. Vårt senter lager stadig fler korte innføringer i ulike sjeldne diagnoser for helsepersonell.

Vårt senter legger stadig større vekt på egen forskning og forskningsartikler. Den nyeste er Siri Hagen Kjølaas' artikkel om hvordan personer som vokser opp i en familie der far eller mor har Huntingtons sykdom, opplever både utfordringer og støtte i barndommen, publisert i tidsskriftet Psychology & Health.

Velkommen til kurs, 19.-20. mai

Vi inviterer til familiekurs om diagnosene epidermolysis bullosa (EB) og iktyose på Frambu, men dessverre først i 2022. Hvis pandemien forhindrer fysisk samling, vil vi tilby et nettbasert kurs i stedet.