Hvordan påvirkes foreldre/barn av smerte ved stell?

Foreldre til barn med diagnosene iktyose og epidermolysis bullosa må være varsomme når de steller den nyfødte. Barnet kan få blemmer, dype sprekker i huden eller utvikle smertefulle sår. Hva gjør dette med forholdet mellom foreldre og den nyfødte? spør senterets Elisabeth Daae.

Ung Face IT på populær YouTube-kanal

Vi verver fortsatt deltagere mellom 12 og 17 år til vårt forskningsprosjekt Ung Face IT. Nå henter vi drahjelp fra den populære YouTube-kanalen til Daniel og Simen - to brødre som absolutt kjenner til utfordringene ved å leve med et annerledes utseende. Se videoen deres!

Ny utgave av veilederen om Huntington

Senteret har skrevet en ny utgave av trykksaken "Veileder om Huntingtons sykdom" (HS). Veilederen skal være en hjelp i hverdagen for både fagfolk, personer med HS, og deres pårørende. Den forteller hva Huntingtons sykdom er, hvilken behandling og oppfølging som er tilgjengelig, og de vanligste utfordringene man kan møte.

Se Helsesista fortelle om Ung Face IT

Noen ungdommer har en tilstand, diagnose eller skade som påvirker utseendet.
For enkelte oppleves dette som vanskelig. Gjelder dette deg eller noen du kjenner?
Delta i det internasjonale forskningsprosjektet Ung Face IT - hjelp til selvhjelp!

Kurs om leversykdommer i oktober

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et kurs om Alagille syndrom, gallegangsatresi og Aagenæs syndrom, på Gardermoen 21. og 22. oktober. Kurset skal gi deg økt kunnskap om din / ditt barns diagnose, og hvordan man lever med en sjelden leverdiagnose, og er en blanding av forelesninger og samtaler med andre i samme situasjon.

Sjeldne diagnoser på Arendalsuka

Hvis du er opptatt av aspekter ved sjeldne diagnoser, byr Arendalsuka på tre arrangementer som kan være av interesse. Arendalsuka er "Norges største politiske møteplass".
Her er arrangementene. Du kan se opptak av to av dem.

Aug 2019Jul 2019May 2019Apr 2019Mar 2019Feb 2019Jan 2019Dec 2018Nov 2018Oct 2018Sep 2018Aug 2018Jul 2018May 2018Apr 2018Mar 2018Feb 2018Jan 2018Dec 2017Nov 2017