Sti: Hjem

Todelt fagkurs høsten 2017:

Huntingtons sykdom i familien - hvem ser barna?

Å vokse opp i en familie der mor eller far har Huntingtons sykdom vil for alle by på problemer i noen grad. Vi ved Senter for sjeldne diagnoser har erfart at barnevernet er en viktig støttespiller for familiene. Det er også avgjørende at fagpersoner rundt barna, som helsesøster og lærer, har kunnskap om sykdommen.

Vi inviterer derfor fagpersoner til et todelt kurs. Kurset er gratis.

Målgruppe

Du som er helsesøster, skolepersonell eller ansatt i barnevernstjenesten, og andre fagpersoner som jobber tett opp mot barn som har en forelder med Huntingtons sykdom.

Formål

Hensikten med kurset er å bygge kompetanse om barns behov når mor eller far har Huntingtons sykdom, slik at familien får nødvendig oppfølging.


 

Todelt kurs

Del 1: Først ser du tre filmer og diskuterer vedlagte case på din egen arbeidsplass.

Del 2: Du deltar på en kursdag via videokonferanse
           onsdag 29. november 2017 kl. 13.00 – 15.00.

Påmelding

Påmeldingsfrist: 10. november 2017 

 

Del 1:

Først ser du tre filmer, og diskuterer vedlagte case på egen arbeidsplass.

Filmene:

1. Hvordan oppleves det å være barn av personer med Huntingtons sykdom? (19 minutter)
Merete Røthing fra Helse Fonna HF har skrevet doktorgrad der det blant annet kommer fram hvordan barn opplever å ha en forelder med Huntingtons sykdom. I filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgradsavhandlingen. 

2. Hvordan samtaler man med barn om Huntingtons sykdom? (8 minutter)
Elisabeth Daae er pedagogisk-psykologisk rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser. Hun gir råd om å snakke med barn om Huntingtons sykdom.  

3. Barn som pårørende (14 minutter)
Psykiater Anne Kristine Bergem har arbeidet med barn som pårørende både i akutt- og sikkerhetspsykiatrien. Hun arbeider som fagrådgiver i BarnsBeste. I filmen fra Pårørendefilm snakker hun om barn som pårørende.


Case

Les familiehistorien til Anne, og tenk deg at dette er en familie du har kontakt med. Reflektér over historien sammen med kolleger eller på egen hånd.

Hvis du har problemstillinger du ønsker belyst på samlingen, kan du sende oss dem i forkant.

 


Del 2:

Kursdag

Du deltar på et kurs via videokonferanse onsdag 29. november 2017 kl. 13.00 – 15.00.

12.45 Ankomst/oppkopling

13.00 Velkommen og innledning

13.10 Huntingtons sykdom, konsekvenser for omsorgsevnen

13.50 Tilbakemeldinger på historien om Anne
Innsendte problemstillinger, rådgivere svarer

14.50 Oppsummering og avslutning

 

Sted: Du som jobber i Osloområdet kan delta fra Senter for sjeldne diagnosers lokaler i Forskningsveien 3B.

Du som jobber andre steder i landet kan følge fagdagen på videokonferanse med Skype for business. Ta kontakt hvis du trenger hjelp.

Tillegg

Hvis du ønsker mer informasjon om Huntingtons sykdom, fionner du det her på senterets nettsider.

Har du spørsmål om kurset eller noe annet vedrørende sykdommen, kan du ringe oss på 23 07 53 40.