I en artikkel 14. august skriver Aftenposten om hvordan man forbereder skolestart når man er litt annerledes. Aftenposten har møtt Leander Kjørsvik med Noonans syndrom og hans familie.

De utfordringer og problemstillinger som fremgår av denne artikkelen,
kan være nyttig lesning for foreldre og fagfolk knyttet til andre sjeldne
og litt annerledes barn.

Les hele artikkelen i Aftenposten her. (PDF)

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todagers kurs om Alport syndrom.

Målgruppen er personer over 16 år med Alport syndrom og deres pårørende, samt foresatte til barn under 16 år.

Kurset holdes på Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Sognsvannsveien 20 i tidsrommet 4.- 5. november 2010.

Klikk her for mer informasjon og påmelding.

Pårørende til pasienter med Huntingtons sykdom inviteres til kurs på Klækken Hotell, Hønefoss, i tidsrommet 21. til 23. oktober 2010.

Målgruppe for kurset er nærmeste pårørende; den som har den daglige kontakten med pasienten, f.eks. ektefelle, samboer, barn eller søsken uten diagnose. Deltakerne bør være over 30 år.

Klikk her for kursinformasjon og påmelding.

I tilknytning til NFBEs (Norsk forening for blæreekstrofi og epispadi) helgeseminar på Haraldvangen, inviterer Senter for sjeldne diagnoser til en kursdag på Haraldvangen 5. november 2010.

Både medlemmer og ikke-medlemmer av foreningen kan søke på kurset.

Klikk her for mer informasjon og påmelding.