Sti: Hjem - Anorektale misdannelser (ARM / analatresi)

─ Barna skal få være hovedpersoner i sine egne liv, selv med syke foreldre

 

Dette sier psykiater Anne Kristine Bergem. Hun mener barn med foreldre som har en sjelden diagnose vil kjenne seg mer ensomme og alene enn andre som har foreldre med litt mer kjente sykdommer.

Senter for sjeldne diagnoser er selv i gang med å intervjue barn til foreldre med Huntington sykdom, og vi vil gjerne komme i kontakt med flere.


Les mer om hvilke råd Bergem anbefaler  
 
 

Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

 

Barne-, ungdoms- og familieetaten arrangerer samlivskursene "Hva med oss/meg?" for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Kursene blir arrangert som helgekurs på hotell, og er sterkt subsidiert. Dette er et forebyggende tiltak, et tilbud for å styrke parforholdet eller aleneforeldrerollen og dele erfaringer med andre foreldre.

Les mer på bufdir.no  

 
 

Sjeldendagen 2018

 

28. februar markeres Sjeldendagen verden over. Tema for årets konferanse er: "Forskning – for hvem?" 


Les mer  
 
 

Kurs om Mastocytose

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer voksne til kurs om mastocystose 19.-20. mars. Målsettingen er at du skal få kunnskap om diagnosen og nye verktøy til å mestre egen livssituasjon: gjennom innlegg fra eksperter på mastocystose og ved å utveksle erfaringer med andre brukere.


Les mer  
 
 

Velkommen til Frambu på kurs og leir

 

Som del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser inviterer Frambu til kurs for søsken i april, og sommerleir for barn og unge med sjelden diagnose.


Les mer her  
 
 

Brukersamling 2018

 

Har du meldt deg på brukersamlingen i mars 2018?

Vi utvider påmeldingsfristen til å gjelde ut året.

Invitasjonen gjelder to representanter fra alle brukerforeningene eller kontaktpersoner for diagnoser uten brukerforening knyttet til senteret.


Les mer om brukersamlingen  
 
 

Når mor eller far har Huntington sykdom

 

Etter prosjektstart i august, er vi nå i gang med å intervjue et lite utvalg informanter om hvordan det er å vokse opp i en familie der mor eller far har Huntington sykdom.

Men vi trenger flere bidragsytere!


Les mer her  
 
 

Foreldrekurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi februar 2018

 

Vi inviterer foreldre til barn som er født i 2014 eller senere til kurs.

Kurset gir deg kunnskap om barnets diagnose og hvordan det er å leve med den.

Spesialister fra sykehus som behandler barna vil forelese, og du møter andre foreldre som du kan utveksle erfaringer med.


Les mer om kurset  
 
 

Foreldrekurs om kraniofaciale misdannelser 19. – 20. februar 2018

 

NB: Kurset er dessverre avlyst.

Vi inviterer foreldre til barn som er født i 2012 eller senere til kurs.

Kurset gir deg kunnskap om barnets diagnose og hvordan det er
å leve med den.

Du møter spesialister fra Oslo universitetssykehus og andre foreldre som du kan utveksle erfaringer med.


Les mer om kurset  
 
Tidligere saker
 Vår diagosebeskrivelser er oppdatert!  
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018  
 Hvordan hjelper man barn som har en forelder med Huntingtons sykdom?  
 Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?  
 Kurs om von Willebrands sykdom type 1  
 Hvordan er det å være kvinne og bærer av hemofili?  
 Familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11.-15.9.  
 Når mors gener gir barnet en sjelden sykdom  
 Foreldrefrie dager for ungdom med sjelden diagnose  
 Internasjonalt symposium om LCAT-mangel, en arvelig stoffskiftesykdom  
 Leter du etter et tema til din HOVEDOPPGAVE?  
 Den internasjonale sjeldendagen 28. februar  
 Egenandel hos fysioterapeut  
 Kurs for fastleger om HHT / Oslers sykdom  
 Alport syndrom: informasjon til helsepersonell om utredning og oppfølging  
 Familiekurs om blæreekstrofi og epispadi