Senter for sjeldne diagnoser er åpent i hele sommer. Vi er tilgjengelig på telefon fra klokken 8.00 - 15.00 i perioden 15. mai til 16. september.
Vi ønsker deg en riktig god sommer!

Når pasienter har omsorgsansvar for mindreårige barn, er det viktig at de gjøres oppmerksom på hva sykehuset kan bistå med. Helsepersonell har plikt til å bidra, i samarbeid med foreldre/foresatte, til at deres mindreårige barn (0-18 år) får den informasjon og støtte de har behov for. Brosjyren "Når barn og ungdom er pårørende" er utarbeidet av Rådet for barn som pårørende og utgitt av Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring ved Oslo universitetssykehus HF, Ullevål.

Klikk her for å åpne brosjyren Når barn og unge er pårørende (4 sider, pdf)

Har du et barn med Morbus Osler, eller har du diagnosen selv? Vi arrangerer kurs for voksne brukere og foreldre til barn 17. – 18. oktober på Gardermoen. Hold av dagene! Mer informasjon om kurset blir lagt ut i august. Sjekk våre nettsider eller ta kontakt med senteret hvis du ikke har mottatt invitasjon innen 15. august.

Etter innspill fra fjorårets brukersamling, har vi i samarbeid med representanter fra brukerforeningene kommet fram til tema for årets brukersamling. Årets tema er "Unge voksne 18 - 26 år". Er du i denne aldersgruppen og ønsker å delta på brukersamlingen 2013, oppfordres du til å melde din interesse til den brukerorganisasjonen som representerer deg. Har du en av våre diagnoser, men ingen brukerorganisasjon, kan du melde din interesse direkte til Senter for sjeldne diagnoser. Program og påmeldingsskjema sendes ut i august.

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til familiekurs på Frambu om anorektale misdannelser (ARM). Målgruppen er barn født i 2001 - 2006 sammen med foresatte og søsken. På kurset treffer dere andre familier som har et barn med ARM, i tillegg til fagfolk. Aktuelle tema er blant annet foreldrerollen, parforholdet, søsken, ansvarsoverføring, skole og fritid, og ungdomstid. De som kommer med på kurset kan invitere med besteforeldre eller andre nære omsorgspersoner. Søknadssfrist er torsdag 30. mai.  

Klikk her for invitasjon og søknadsskjema til familiekurs om anorektale misdannelser (4 sider, pdf)

Retinitis Pigmentosa (RP) Foreningen i Norge har sitt eget Team RP. Målet er å bidra til aktivitet og opplevelser for de svaksynte både sommer og vinter. Sommerens program inviterer til fjelltur til Gaustadtoppen og "I Kompani Linges fotspor". Vil du være med som ledsager? Kanskje kan dette være begynnelsen på noe nytt for deg, som svaksynt, også?

Her kan du lese mer om aktivitetene på nettsiden til Retinitis Pigmentosa (RP) Foreningen

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et femdagers familiekurs 16. - 20. september, og et todagers ungdom/voksenkurs 16. -17. september om sjeldne stoffskiftesykdommer (organiske acidemier). Målgruppe er barn i alderen 0 - 16 år som har Maple Syrup Urine Disease (MSUD), propionsyreemi, metylmalonsyreemi eller isovaleriansyreemi. Barna inviteres sammen med foresatte og søsken. Ungdom mellom 16 og 18 år, og voksne over 18 år inviteres sammen med ledsager eller foresatte. Søknadsfrist er torsdag 30. mai

Klikk her for invitasjon og søknadsskjema til familiekurs og ungdom/voksenkurs om organiske acidemier (4 sider, pdf) 

Jan Erik Ødegården (46) fra Elverum er en mann med mange interesser og jern i ilden. Han svømmer, sykler på spinningsykkel, går på tur og er i treningsstudio i tillegg til å være sammen med venner og familie. Men en ting er han spesielt opptatt av, nemlig å legge puslespill. Jan Erik har diagnosen LMBB (Laurence-Moon-Bardet-Biedel). Diagnosen gir blant annet varierende grad av svaksynthet og overvektsproblematikk. Jan Erik er blind og legger vakre puslespill med opp til 2000 brikker.

FFO inviterer brukerorganisasjonene til et møte der det vil bli informert om arbeidet i prosjektet for etablering av ny kompetansetjeneste for sjeldne tilstander ved Oslo universitetssykehus. Her blir det også anledning til å stille spørsmål og komme med innspill til prosessen. Odd Bakken (bildet) og Stein Are Aksnes fra prosjektsekretariatet, vil sammen med tre brukerrepresentanter være til stede på møtet. Møtet avholdes i FFOs lokaler 24. mai mellom kl. 16 – 18. Påmeldingsfrist er 21. mai.

Klikk her for mer informasjon, program og påmeldingsskjema på FFO`s nettside