Sti: Hjem

Ny studie på oppdrag fra Barne-, Ungdoms- og Familiedirektoratet (Bufdir)

Vi ønsker deg som er født med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling*, samt foresatte, til deltakelse i en forskningsstudie for å få mer informasjon om gruppens livssituasjon i Norge.

 

Hvordan opplever du å bli ivaretatt av miljøet rundt deg, på skole eller jobb, blant venner og familie? Og hvilke erfaringer har du med behandlingstilbud, støtteapparat og tilgang til informasjon?

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er i gang med en studie hvor vi vil undersøke hvordan det er å leve med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Vårt mål med studien er at den skal gi retning for videre arbeid for å styrke kunnskapen om gruppens levekår og livskvalitet. Resultatet skal inn i en rapport som lanseres i regi av Bufdir.

*Hva mener de med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling?
Med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling mener vi de av oss som er født med variasjoner i kjønnskarakteristikker (kjønnshormoner, kjønnskromosomer, kjønnskjertler og/eller genitalier). Mange vil ikke kjenne seg igjen i begrepene eller beskrivelsene. Vi kjenner til at gruppen vi ønsker å få mer kunnskap om er svært sammensatt. Dette vil bli forsøkt ivaretatt i studien.

Hvorfor skal jeg være med i studien?
Ved å være med i studien bidrar du til å øke kunnskap og forståelse, i Norge og internasjonalt, rundt det å ha variasjon i kroppslig kjønnsutvikling. Håpet er at dette kan resultere i fremtidig bedre oppfølging. Du kan også være med å belyse og rette oppmerksomhet rundt eventuelle utfordringer eller behov. Noen vil oppleve det som fint og nyttig å få noen å snakke med om egne opplevelser og eventuelle utfordringer knyttet til sin tilstand. Andre opplever ikke å ha noen utfordringer. Dette perspektivet er også viktig å få frem for å vise bredden i hvordan det oppleves å ha slike tilstander. Vi håper derfor så mange som mulig ønsker å delta i denne studien.

Hva innebærer deltagelse?
Først fyller dere ut noen spørreskjemaer om hvordan dere har det. Deretter følger en intervjusamtale på Senter for sjeldne diagnoser (Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet) eller, hvis dette ikke er mulig, over telefon. Intervjusamtalene vil bli foretatt av fagpersoner som kjenner tilstandene godt. Alle resultatene vil være anonymisert.

Har du spørsmål eller ønsker du å delta i studien?
Ta kontakt med prosjektansvarlig:

Charlotte Heggeli, telefon: 23 07 53 40
Eller mail: 
chhegg@ous-hf.no