Sti: Hjem

Hvordan oppleves det å være barn av en Huntington-forelder?

Hvordan oppleves det å vokse opp som barn av en forelder med Huntingtons sykdom? Merete Røthing ved Helse Fonna HF har tatt doktorgraden på dette temaet, og forteller oss om intervjuene som ligger til grunn for doktorgradsavhandlingen.

Merete Røthing i samtale med Jeanette Ullmann Miller fra Senter for sjeldne diagnoser om Huntingtons sykdom HS).

Merete Røthing, som jobber i Helse Fonna HF, er utdannet sykepleier med spesialisering innen psykiatri og rehabilitering. Hun har tatt doktorgraden på hvordan Huntingtons sykdom påvirker handlingsmønsteret i familien. Noen av informantene var partnere og noen var voksne barn. I denne filmen forteller hun om intervjuene som ligger til grunn for doktorgraden.

Røthing har intervjuet voksne pårørende med omsorgsoppgaver i familier med HS. Resultatene viser at sykdommen påvirker handlingsmønsteret i familien. Pårørenderollen formes ved at familiemedlemmers funksjon og ansvar gradvis endres og påvirker det enkelte familiemedlems daglige liv og forholdet mellom familiemedlemmene. Pårørende opplever at det kan være vanskelig å håndtere omsorgsoppgaver og samtidig ivareta egne behov.

Dette er særlig tydelig når barn og ungdommer får ansvar for omsorgsoppgaver som normalt vil være voksnes ansvar.