Sti: Hjem

Kartleggingsundersøkelse om Bardet-Biedl syndrom

Forespørsel om deltakelse i en undersøkelse om Bardet-Biedl syndrom.
Senter for sjeldne diagnoser ønsker å få mer kunnskap om hvordan foreldre til barn med Bardet-Biedl syndrom (BBS) i Norge opplever fysisk og psykososial oppfølging av sitt barn.

Målet med studien er å få mer kunnskap om hvordan det er å leve med det å ha et barn med Bardet-Biedl syndrom, slik at erfaringene dere deler med oss kan bidra til å forbedre oppfølgingen av personer med BBS og deres familier.

Les mer om kartleggingsundersøkelsen (PDF). Her finner du informasjon om studien og en samtykkeerklæring.