Sti: Hjem

Familiekurs om sjeldne huddiagnoser på Frambu 21.-25. november

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for barn med Ektodermale dysplasier (ED), Epidermolysis bullosa (EB) og Iktyose, som er født fra og med 2004 til og med 2010, sammen med foresatte og søsken. På kurset får barn, søsken og foresatte kunnskap om diagnosen, treffer andre i samme situasjon og utveksler erfaringer om å leve med en sjelden huddiagnose i familien.

Foresatte til barn født 2011 til 2016 inviteres til kurset fra mandag til torsdag, uten barn.

På kurset er barna sammen i Frambus skole og barnehage. Skolebarna vil få tilbud om å delta i samtalegrupper om egen eller søskens diagnose, og møte andre barn med huddiagnose og deres søsken. Se brev med informasjon om tilbudet til skolebarna.

 

Kurset for foresatte

Gjennomføres i plenum og i mindre grupper, og gjennomgår blant annet følgende tema:

Medisinsk og genetisk informasjon om diagnosene

  • Nyheter innen forskning og behandling
  • Praktiske råd
  • Ernæring
  • Tenner og tannhelse

Rettigheter i et behovsperspektiv

Å være forelder/foresatt til et barn med huddiagnose

  • Hvordan snakke med barna om diagnosen?
  • Hvordan forberede sårbare overganger mellom barnehage og skole, og barneskole og ungdomsskole?
  • Familiesamtaler

 

På kurset møter dere fagfolk med bred kompetanse og erfaring med huddiagnoser. Legene Jan C. Sitek og Anne Sofie Brandstorp-Boesen fra hudavdelingen på Rikshospitalet, Hilde Nordgarden fra TAKO-senteret og rådgivere fra Senter for sjeldne diagnoser er blant foredragsholderne.

Les mer i invitasjonen (PDF) og i tilleggsinformasjonen (PDF) om tilbudet til skolebarn.

 

Søknadsfrist er 7. september 2016. Det gis tilbakemelding i midten av oktober.