Sti: Hjem

Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for barn med PKU, som er født fra og med 2005 til og med 2012, sammen med foresatte og søsken. På kurset får barn, søsken og foreldre kunnskap om diagnosen, treffer andre i samme situasjon og utveksler erfaringer om å leve med PKU (Fenylketonuri) i familien.

På kurset er barn og unge sammen i Frambus skole og barnehage. Der lærer de mer om PKU og møter andre barn som har PKU, og deres søsken.

Kurset for foreldre gjennomføres i plenum og i mindre grupper, og gjennomgår blant annet følgende temaer:

Om PKU
- Nyheter innen behandling
- Forskning
- Praktiske råd

Å være forelder til et barn med PKU
- Stressmestring
-
Samarbeid i familien
-
Søsken

Ny inspirasjon på kjøkkenet
- Ernæringskunnskap
-
Nye ideer
-
Praktiske tips

Dere møter fagfolk med bred kompetanse, blant andre overlege Jens Jørgensen, klinisk ernæringsfysiolog Rina Lilje og Cathrine Strandskogen fra Rikshospitalet, psykolog Susanne Berntsen og senterets rådgivere Gunvor A. Ruud og Kristin Iversen.

Les mer i invitasjonen (PDF).

Søknadsfrist er 30. mai 2016. Det gis tilbakemelding i midten av juni.