Sti: Hjem

"Trening er livet mitt" - om Therese som har LMBB

Therese i aksjon som spinningsinstruktr. Foto:Charlotte Jger, 2011

Therese er en intelligent og sportsfrelst jente på 22 år. Hun har diagnosen Laurence-Moon–Bardet–Biedl syndrom, forkortet LMBB. Diagnosen fører blant annet til alvorlig synshemning og vektforstyrrelser. Therese digger sport. Særlig sykling er hennes store hobby. Hobbyen banet vei for en profesjonell karriere i den tøffe fitnessbransjen. Høsten 2010 ble hun ferdigutdannet som spinningsinstruktør på SATS i Oslo. Sommeren 2011 slo hun en ny personlig rekord og kom i mål med sin store drøm: fast ansettelse på SATS. Mange vil nok si at det umulig lar seg gjøre, at en blind jente gjennomfører både utdannelse og får fast jobb, som begge deler forutsetter et normalt syn. Dette er historien om en jente som besluttet å ikke la sitt liv bli styrt av sin diagnose.

Før intervjuet begynner

Vi har avtalt med Therese at vi gjennomfører intervjuet på vårt senter. Hun ankommer ledsaget av en i sin familie. Vi håndhilser på Therese og fører henne inn på møterommet, hvor vi den neste timen skal snakke om hennes utdannelse og om livet som ung jente med en sjelden diagnose. Hennes lange rødbrune hår er samlet i en hårstrikk og hun er iført profesjonelle sportsklær og joggesko. Therese forklarer at hun skal på trening rett etter intervjuet. Vi merker at hun er litt nervøs, men nervøsiteten overskygges av energi og selvtillit. Vi er litt bekymret for hvordan intervjuet skal gå. Kanskje det blir for tøft for henne å snakke med oss. Men når Therese begynner å fortelle, forstår vi hvor viktig det er for henne å kunne fortelle sin historie. Hun er engasjert og velformulert og helt inneforstått med at vi tar intervjuet opp på bånd. Vi er imponert over hennes mot.

Diagnosens konsekvenser

Vi spør Therese om hvilke konsekvenser diagnosen har hatt for henne. Hun forteller åpenhjertig at hun ble født svaksynt. 

- Som 10-åring begynte jeg å bruke hvit stokk, fordi jeg fikk mye ”pepper” for å dulte inn i folk. Da jeg var 13 år, mistet jeg synet fullstendig. Den hvite stokken har vært med meg verden rundt og gir et viktig signal til folk. Å miste synet er vel den største utfordringen. Men på grunn av diagnosen, legger jeg også på meg fortere enn andre. Derfor valgte jeg å bytte livsstil, for jeg vil være så normal som mulig. Å miste synet byr på store utfordringer. Det er en del ting jeg ikke kan gjøre, men når jeg tenker meg om, er den største tingen at jeg ikke kan kjøre bil.

Sport betyr alt!

Fortell litt om hva sport betyr for deg?

- Det betyr alt for meg! Det er livet mitt, holdt jeg på å si. Det gir meg livsglede og en masse livsenergi! Ja, det er rett og slett deilig!

Det har ikke vært bevisst fokus på trening hjemme. For meg handler det nok mer om erfaring med egenopplevelse. Jeg var cirka 12 – 14 år første gang jeg begynte å trene i små doser, og så har det bare utviklet seg. Jeg husker ikke helt hvorfor.

Hva var det som tente deg til å drive med spinning? Har valget av utdannelse sammenheng med diagnosen din?

- Det hele startet med at jeg likte å sykle ute. Om vinteren er ikke det aktuelt. Der jeg bodde før, hadde vi to treningssentre i nabolaget. Det ene senteret passet bra for meg, og miljøet var godt der. Jeg begynte å dra dit i taxi alene etter skolen, to til tre ganger i uken. Da prøvde jeg spinning for første gang. Det syntes jeg var veldig gøy. Jeg hadde tilgang til varierte treningsmuligheter og trente alt fra apparater, vekter til yoga. Jeg hadde lyst til å utfordre meg selv til å prøve nye ting, men jeg kom alltid tilbake til spinning, og slik vokste drømmen om å bli spinningsinstruktør.

Det er vanskelig å si om mitt valg av utdannelse er påvirket av min diagnose. Jeg synes ikke at det har vært noen umiddelbar sammenheng. Men det er selvfølgelig viktig for meg å være i god form. Det kom til et vendepunkt i livet mitt, hvor jeg følte at jeg hadde en passiv livsstil. Jeg ville ha et mer aktivt liv. Jeg begynte å gjøre noe med det og siden har det bare ”ballet” på seg.

Hvordan blir man spinningsinstruktør?

- Jeg tok utdannelsen gjennom SATS, som samarbeider med Norges Idrettshøgskole. Utdannelsen består av to hovedbolker, en teoridel og en praksisdel. I teoridelen får du en omfattende innføring i anatomi og fysiologi med en krevende eksamen etterpå. Praksisdelen går over to helger, hvor vi lærer alt som skal til for å kjøre en spinningstime fra start til slutt. Det innebærer fokus på hvordan du snakker, hvordan du motiverer og inspirerer, hva du gjør hvis noe går galt, hvordan du tøyer i etterkant av treningen, hva som er korrekt belysning og hvordan du holder takten. Du skal finne musikk selv og tenke på hvordan låtene vil passe inn i en spinningstime. Du lærer en masse om egen prestasjon.

Eksamen foregår i plenum. Det vil si at du skal gjennomføre en time, som du kjører alene foran alle de andre som er oppe til eksamen. Du blir bedømt i plenum av profesjonelle trenere. Deretter får du enten bestått eller ikke bestått. Det er ingen selvfølge å bestå. Vi var mange, kanskje 50 stykker, og det var ikke alle som besto. Eksamen var helt sinnssyk. Det er en ting jeg aldri kommer til å glemme. Den var rå og utrolig gøy! Det var som om jeg gikk inn i en boble, hvor jeg bare kjørte på og ga full gass.

For meg er det både en hobby og en karrierevei å være spinningsinstruktør. Det er jo noe som jeg gjerne vil drive med i mange år fremover. Mitt samarbeid med SATS er litt unikt. Jeg har vært så heldig å få en avtale med en erfaren instruktør, som har lyst til å hjelpe meg til å bli skikkelig god. Og tenk nå er jeg faktisk i gang som instruktør!

Har du støtt på noen spesielle holdninger i SATS-miljøet?

- Jeg har møtt holdninger som går begge veier. Mens jeg tok utdannelsen, var det en mann som mente at det ikke gikk an å drive med dette med min diagnose, fordi man er så avhengig av blikkontakt. Men det er jo ikke bare det som er viktig! Det viktigste er at man er en god instruktør ved å kunne inspirere, ha rytme og holde kontakten med utøverne. Og så må du gi instruksjoner som for eksempel: ”legg på motstand, bruk pusten, nå kommer det en bakke, pass på å få i deg nok væske, stå ut låten.” Heldigvis lot SATS meg prøve. Det var flere som hadde klokketro på meg, og jeg klarte å overbevise dem om at jeg hadde noe å gjøre i denne bransjen.

Hva har det betydd for deg å bli godkjent på like vilkår?

- Det var ingen som la dette til rette for meg. Det eneste jeg benyttet meg av var en assistent, som fulgte meg hele tiden. Selv om jeg var den eneste, som hadde noen fysiske utfordringer, så gjennomførte jeg på like vilkår med de andre som tok samme utdannelse. Det var ikke lett å bestå eksamen. Jeg har nok måttet kjempe mer enn de andre, som kan bruke alle sine sanser. Det har jo vært både mye tårer og latter. Jeg har vært langt nede, men også høyt oppe.

Det har betydd utrolig mye for meg å bli godkjent på like vilkår. Det har betydd alt! Jeg har møtt så mange positive mennesker, som faktisk har hatt troen på meg. De sier ting som: ”Dette får du til, fy fader hvor god du er, nå fikk jeg også lyst til å trene, du er rå!” Jeg er skikkelig stolt. Å bli godkjent på like vilkår gir veldig respekt i treningsmiljøet og generelt. Folk kjenner meg igjen. De kommer bort og prater med meg når jeg er på trening eller når jeg er en tur innom treningssenteret. Det er litt gøy. Litt som å være småkjendis.

Hvor ofte trener du?

- Jeg trener i hvert fall en gang om dagen og cirka 2 timer hver gang. Jeg trener enten på SATS Majorstuen eller Bislett. Det er kort vei å gå dit, og jeg liker best å gå med min assistent. SATS på Majorstuen er ikke så stor, og jeg klarer å finne veien selv. Men Bislett er den største SATS’en i hele Oslo. Jeg må derfor ha hjelp av min assistent for å finne frem og komme meg rundt. Jeg er i god form, men prøver å variere treningen min og ikke bare ta spinning. Jeg jogger litt, tar styrketrening, ror og holder på med kickboksing, slik at det blir variasjon på det.

Hvordan er miljøet på treningssenteret?

- Det er kjempebra miljø, men det er jo ikke akkurat en sosial happening, hvor man liksom går bort og tar direkte kontakt. Folk konsentrerer seg jo om treningen sin. Men det er veldig mange hyggelige folk der, så det blir fort at man kommer bort og slår av en prat likevel. ”Hei! Er du nå her igjen. Går det bra med deg?"

Oppveksten min har formet meg som person

Hvordan tror du din oppvekst har formet deg som person? Har du blitt overbeskyttet eller har du fått lov til å delta i aktiviteter på lik linje med andre jevnaldrende?

- Jeg tror oppveksten min har hatt en del å si for den personen jeg er i dag. Jeg har ikke blitt overbeskyttet. Jeg fikk lov til å prøve ulike aktiviteter – så lenge det var forsvarlig da. Jeg vil selvfølgelig anbefale at alle unge får prøve ulike aktiviteter.

Da jeg var 17 år, begynte jeg på folkehøyskole. I begynnelsen ville jeg bare hjem, men moren min sa at jeg fikk vente til høstferien, og så fikk vi se hvordan det var da. Jeg hadde selv bestemt å gå på folkehøgskole, da måtte jeg også holde ut. Da høstferien kom, hadde de fleste brikkene falt på plass, og jeg ville slett ikke hjem likevel.

Læreren min mente jeg var lat!

Fortell litt om hva du har gjort og hva gjør du for å møte utfordringer i hverdagen?

- Det har til tider gått opp og ned. Jeg er sta, har sterk vilje og de målene jeg setter meg de ønsker jeg å nå. Dette har hjulpet meg på veien. Jeg har noen gode venner, som nesten er som søsken for meg. To av dem har blant annet vært på landslaget i basket. De har vært gode forbilder for meg. Men som sagt, det har gått opp og ned, og noen ganger ønsket jeg bare å dø fordi det var for tøft.

Jeg har møtt ulike holdninger underveis. På skolen hadde jeg en lærer som mente jeg var lat og doven, og på grunn av den læreren trodde jeg at jeg var dum. Dette ble jo tatt opp flere ganger med rektor, men det kom ikke noe konkret ut av det. Husker jeg følte at det var så utrolig urettferdig! Men nå vet jeg jo at jeg er smart! Jeg trenger bare litt mer tid og tilrettelegging.

Hjelpemidlene mine

Hvilke offentlige ordninger, stønader og hjelpemidler har du? På hvilken måte har dette bidratt til din selvstendighet?

- Jeg har personlig assistent 20 timer i uken. Vi trener sammen, gjør innkjøp, lager mat, går på kafé og gjør rent. Å ha personlig assistent har betydd mye for min selvstendighet. Men det har vært varierende opplevelser. Noen assistenter har ikke møtt opp til avtalt tid, eller ikke kommet i det hele tatt. Andre har vært mer opptatt av egen shopping, eller å sende egne meldinger på mobil. De trodde kanskje at jeg ikke merket det, men jeg får med meg det meste som skjer. Deres oppførsel var respektløs. Det var veldig frustrerende at jeg ikke fikk gjort det jeg hadde planlagt å gjøre. I dag har jeg tre assistenter, og de fungerer veldig godt. Personlig kjemi mellom assistentene og meg er helt avgjørende.

Av hjelpemidler har jeg hvit stokk og lyd- og punktprogram til min datamaskin, men datamaskinen har jeg kjøpt selv. Jeg har ikke en ansvarsgruppe nå, men vi jobber med bydelen for å få opprettet en.

Skriver låter om livet mitt

Når du ikke er på trening, hvilke ting liker du å gjøre?

- Når jeg ikke er på trening, bruker jeg en del tid på musikk. Jeg skriver egne låter, og spiller key-board. Tekstene handler om mine følelser og opplevelser. Å skrive tekster, er en god måte for meg å jobbe meg gjennom vanskelige ting. Jeg liker egentlig alle typer musikk; rap, rock, ”house” og pop. Jeg har musikk på iPoden min når jeg trener. Når jeg er hjemme, kobler jeg iPoden til anlegget mitt.

Hva er en perfekt dag for deg?

- Den perfekte dag for meg er trening og kafétur med mine nære venner. Hjemme har jeg hankatten Smash som jeg tar vare på, og som også betyr mye for meg. Jeg føler at livet mitt har gått i perioder, fra å være mørkt og dystert, til nå å bli en solskinnshistorie.

Vær aktiv og ta initiativ

Hva kunne du tenke deg å si til andre unge som er i liknende situasjon?

- Jeg ønsker å formidle til andre unge, at de må ha tro på drømmene sine og seg selv. De må være aktive, ha selvtillit og selv ta initiativ!

Etterskrift

Therese underviser nå på SATS en time ukentlig. Hun får skryt og gode tilbakemeldinger fra kursdeltakerne, og mange melder seg på spinningstimen hennes. Vi på senteret som har jobbet sammen med Therese om denne artikkelen deltok på en treningstime med henne. Vi ble kjørt hardt til fengende musikk og inspirert til å gi alt. Det er store muligheter for at vi gjentar suksessen, for dette ga absolutt mersmak!

 

November 2011