Sti: Hjem - Vil du gi ditt samtykke til registrering?

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i vårt pasientregister?

Hvis du, eller ditt barn under 16 år, har en av diagnosene i venstremenyen på www.sjeldnediagnoser.no, kan du være en del av vårt pasientregister. Ta da kontakt med oss, vi trenger ditt samtykke!

Det gjør du ved å sende inn svarslippen (se under «Svarslipp» nederst) eller ringe oss på telefon 23 07 53 40.

Dersom du har samtykket til dette tidligere, er du allerede registrert.

NB: Dette gjelder bare diagnosene som Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for, ikke alle sjeldne diagnoser.

Senter for sjeldne diagnoser fikk i 2015 godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle som blir registrert må derfor gi sitt samtykke til å være oppført der. Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Hva bruker vi opplysningene til?
Formålet med registreringen er å utvikle tilbud som dekker de ulike brukeres behov.
Vi vil bruke opplysningene i registeret til å:

  • sende deg tilpasset informasjon om diagnosen
  • sende invitasjoner til kurs og samlinger som kan være relevant for deg
  • ta kontakt med deg for å høre om du er interessert i å delta i forskningsprosjekter

Hva blir registrert?
Opplysningene vi registrerer er:

  • navn, fødselsnummer, adresse og telefonnummer
  • diagnose

Ved kontakt med Senter for sjeldne diagnoser registrerer vi også

  • dato for kontakt
  • hvordan kontakten ble opprettet (telefon, e-post, brev, møte)
  • hensikten med henvendelsen eller hva forespørselen i store trekk dreide seg om (f.eks. diagnoserettet kunnskap, spørsmål om kurs, rettigheter osv)

Innholdet i samtalen med senteret, og opplysninger om hvilke råd eller behandling du mottar, blir ikke registrert i dette registeret.

Du kan når som helst trekke samtykket tilbake. Det tilbudet du får fra Senter for sjeldne diagnoser er ikke avhengig av registrering. Hvis du ikke registrerer deg hos oss, må du selv ta kontakt for å få oversikt over informasjon, kurs og samlinger som er relevant for deg.

Innsyn, taushetsplikt og datasikkerhet
Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som vi registrerer om deg eller ditt barn. Opplysningene som registreres er taushetsbelagt og det er bare personell ved senteret som har tilgang til opplysningene. Opplysningene er underlagt sykehusets strenge regler for datasikkerhet. Hvis du trekker ditt samtykke til registrering, vil all informasjon om deg eller ditt barn bli slettet fra dette registeret.

Svarslipp
Du kan skrive ut svarslippen her

Du kan også ringe oss og gi ditt muntlige samtykke på tlf 23 07 53 40

Lurer du på noe?
Hvis du lurer på noe vedrørende samtykke, kan du ringe oss på 23 07 53 40.