Sti: Hjem - Microtia og anotia

Microtia og anotia

Microtia er en medfødt mangelfull utvikling av det ytre øret med forskjellig alvorlighetsgrad. Ved microtia er øret mangelfult utviklet og mellomøret og det indre øret kan ha misdannelser. Misdannelsen kan være helt ubetydelig til større strukturelle forandringer. Ved anotia mangler det ytre øret totalt.

Microtia og anotia kan oppstå ensidig eller på begge sider. Ofte sees Microtia og anotia sammen med andre tilstander, som for eksempel Treacher Collins syndrom eller OAVS/Goldenhar syndrom.

Forekomst

Cirka 1 av 6 000 - 12 000 nyfødte.

Årsaker

Det ikke klart hva som er årsaken til microtia-anotia.

Tegn og symptomer, behandling og oppfølging

Tilstanden oppdages ved fødsel fordi det er en synlig misdannelse ved et eller begge ørene. Det er viktig å utrede barnet raskt slik at man kan finne ut av hvilken grad av microtia det er som foreligger, og om det er en del av et større sykdomsbilde.

Barnets hørsel må undersøkes tidlig. Ved nedsatt hørsel er det viktig at hjelpemidler, som høreapparat, tilpasses spebarnet, slik at språkutviklingen ikke hindres unødig. Oppfølging i forhold til hørsel og utvikling er viktig.

Det ytre øret kan rekonstrueres ved plastisk kirurgi fra cirka 10-års alderen.

Mestring av hverdagen

Det er viktig at foreldrene får psykologisk støtte, i tillegg til alt det medisinske, fra barnets fødsel og fortløpende ved behov. Det kan være nødvendig å informere barnehage og skole i god tid for å sikre god oppfølging og forebygge mobbing. Personer med F-S kan behøve behøve psykisk og sosial støtte med fokus på hvordan man mestrer hverdagen med et annerledes utseende.

Senter for sjeldne diagnoser kan bidra til å overføre kompetanse om det å ha en sjelden diagnose.

Etablering av ansvarsgruppe og utarbeidelse av individuell plan (IP) kan være tiltak som er med på å skape oversikt og forutsigbarhet for familien og hjelpeapparatet. Målet er at den som har diagnosen skal lære seg å møte utfordringer og etter hvert ha opplevelsen av å mestre sitt liv. Både for barn, voksne og foreldre kan det være fint å møte andre med lignende erfaringer.

kontakt oss

En sjelden diagnose øker behovet for god informasjon. Har du spørsmål som du ikke finner omtalt her, kan det være nyttig å kontakte vårt senter. Ring oss på telefon 23 07 53 40 i dag og få en samtale med en av våre rådgivere. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra din fastlege.

Sideansvarlig

Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus.

Side e-postansvarlig

sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no

Identifikator

Q17

Litteratur

  • Boken "Kraniofaciala missbildningar". Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Gøteborg har utarbeidet en liten bok med tittelen "Kraniofaciala missbildningar". Målgruppen er foreldre eller pårørende til barn med kraniofacial misdannelse. Formålet med boken er å gi svar på noen sentrale spørsmål og forklare om behandlingsmetoder. I boken kan du også se bilder og tegninger av hodeskallens fasong som følge av for tidlig lukning av en eller flere av hodeskallens sømmer.
    Last ned gratis "Kraniofaciala missbildningar" (43 sider, pdf)
     
  • Boken "Et annat ansikte". Mun-H-Center er et svensk kompetansesenter for sjeldne diagnoser knyttet til munn og ansikt. Senteret har gitt ut boken "Et annat ansikte". I boken belyses spørsmålet i hvilken grad våre liv påvirkes av det utseendet vi har fått. Boken bygger på intervjuer med ungdommer, som alle er født med ulike former for misdannelser i ansiktet.
    Les mer om boken på mun-h-center.se
     
  • I boken "Et annerledes utseende" finner du både brukerhistorier om ulike typer annerledeshet og fagartikler om til det å skille seg ut visuelt. Boken er gratis og kan bestilles hos oss på telefon 23 07 53 40.
    Last ned boken gratis her (64 sider, pdf)

Nyttige lenker

  • TAKO-senteret er et landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (SMT). Nettside
  • Norges Craniofacial forening. Nettside: www.craniofacial.no/

  • Craniofacialtteam på Rikshospitalet. Nettside: www.rikshospitalet.no/craniofacialtteam

  • Nordisk lenkesamling Rarelink - søkeord: "Microtia". Dette nettstedet gir en oversikt over beskrivelser og kontaktmuligheter for sjeldne og lite kjente diagnoser. Nettside: www.rarelink.no/

 

 

 

Publisert 18. mars 2011 / sist endret 12. juli 2012