Sti: Hjem - Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose

Foto: Jo Michael
Foto: Jo Michael

 Av Elisabet Hellem og Bodil Stokke

Et overordnet tverrpolitisk mål i Norge er at mennesker med en kronisk sykdom eller funksjonshemning skal gis mulighet til full deltakelse og likestilling i samfunnet. Utfordringen for offentlige instanser er å legge forholdene til rette med tanke på å fremme selvstendighet og deltakelse (St.meld nr. 21 1998-99).

Funksjonshemning kan sies å være tilstede når det er et misforhold mellom et menneskes individuelle forutsetninger og de krav miljø og samfunn stiller til funksjon på områder som er vesentlige for å etablere og opprettholde selvstendighet og et sosialt liv (St.meld nr. 26, 1999-2000).

Å leve med en kronisk sykdom eller funksjonshemning kan bety at en må ta spesielle hensyn, og få hjelp til praktiske gjøremål i hverdagen.

Målet er å leve bra med sin sykdom eller funksjonshemning, men ikke la den styre hele livet. Det å mestre eget liv, takle hverdagen er vesentlig for alle mennesker. Å takle livets mangfoldige situasjoner er ikke alltid enkelt, spesielt ikke ved kronisk sykdom eller funksjonshemning der evnen til å mestre ofte blir satt på en uvanlig stor prøve. Oppgavene som skal løses, varierer fra sykdom til sykdom og veksler i forskjellige faser av sykdommen og perioder i livet.

Det å oppleve at det er noe galt med et nyfødt barn gir ofte sjokk, fortvilelse og uro for framtiden hos den nærmeste familien. Mestring hos foreldre gjenspeiles gjerne i barnets evne til å mestre. Åpenhet om sykdommen gjør det lettere for personer i nærmiljøet å forholde seg naurlig til den som er syk eller fuksjonshemmet. Åpenhet kan dessuten redusere spekulasjoner, spesielt når symptomene ikke synes. Støtte og engasjement fra personer i nærmiljøet er en viktig ressurs.

Kunnskap gir god mestring

Kunnskap om sykdommen eller funksjonshemningen er et viktig fundament for god mestring. Det er nødvendig å kjenne sykdommen og de symptomene som følger med, ikke minst for å lære sine egne grenser å kjenne. Har en kunnskap om egen sykdom, har en også større mulighet til å vurdere og ta stilling i møte med hjelpeapparatet. På denne måten er en bedre rustet til å ta avgjørelser som gjelder eget liv.

Praktisk hjelp og tilrettelegging

Begrensninger kan reduseres gjennom praktisk hjelp og tilrettelegging. Hjelp må tilpasses den enkelte og utfordringer er oftest ikke løst en gang for alle. Det er gode og dårlige perioder i et livsløp. Noen sykdommer forverrer seg gradvis, er progredierende, og behovene for tilrettelegging vil øke. Når en blir mer avhengig av andres hjelp øker sårbarheten. Noen kan til og med føle seg som en belastning for sin familie og sine omgivelser. Andre tilstander krever operasjoner med hyppige, eventuelt lengre sykehusopphold. I slike situasjoner er det ofte nødvendig å revurdere behovet for tiltak og tjenester når en skal hjem, både på kort og lang sikt.

Emosjonell bearbeiding og støtte

Det å få en kronisk sykdom eller en funksjonshemning utløser alltid en reaksjon hos den som rammes og hos de nærmeste. Mennesker reagerer forskjellig på følelsesmessige belastninger. De fleste reaksjoner er normale psykologiske mekanismer, som for eksempel dyp fortvilelse, sinne, fortrengning, bagatellisering og ønsketenkning. Psykologiske mekanismer er ofte ubevisste. Å bli bevisst disse mekanismene kan hjelpe en til å bearbeide følelsene og lære seg å leve bedre med dem. Dette vil være en livslang prosess som mange trenger støtte til.

Brukermedvirkning medfører ansvar for egen helse med innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenester. For at den som lever med en kronisk sykdom skal oppnå størst mulig grad av selvstendighet, sosial deltakelse, mestring og god livsutfoldelse, må for eksempel mål og mening med tiltak klargjøres gjennom brukermedvirkning.

For noen gjør sykdommen at en ikke klarer å ivareta egne behov. For å sikre nødvendig hjelp til et verdig liv, må andre overta ansvaret. Personens nærmeste pårørende er sentrale i dette arbeidet.

Individuell plan

Ved kroniske sykdommer og funksjonshemninger må en ofte forholde seg til en rekke forskjellige faggrupper, etater og instanser. En måte å samordne nødvendige tiltak på er å opprette en ansvarsgruppe med en hovedansvarlig koordinator. Helsetjenesten har ansvar for å utarbeide individuelle planer for personer med behov for «langvarige og koordinerte» tjenester.

Lite kunnskap i hjelpeapparatet

Mange av dem som skal være faglige hjelpere for personer med en sjelden diagnose, har ikke tilstrekkelig kunnskap om tilstanden. Det kan være vanskelig å få tak i nødvendig informasjon som belyser både medisinske forhold og psykososiale aspekter. Behovet for kunnskap og veiledning er stort.

Kontakt oss

En sjelden diagnose øker behovet for god informasjon og veiledning. Har du spørsmål som du ikke finner omtalt her, kan du kontakte vårt senter på telefon 23 07 53 40 i dag og få en samtale med en av våre rådgivere. Du kan kontakte oss direkte uten henvisning fra din fastlege. 

 

Publisert 29. september 2008 / sist endret 22. mai 2012