Sti: Hjem

Spesielle rettigheter for personer med sjeldne diagnoser

Personer med sjeldne diagnoser skal ha samme tilgang på tjenester og ytelser fra det offentlige som det personer med mer vanlige diagnoser har. I noen tilfeller er sjeldne medisinske tilstander nevnt spesielt i lovverket.

  • Grunnstønad ved fordyret kosthold for personer med fenylketonuri (PKU): Alle barn over 4 år og voksne med PKU (fenylketonuri) som behandles med diett, skal innvilges grunnstønad sats 4 uten individuell prøving. Se nærmere beskrivelse av grunnstønad på nav.no
     
  • Tannbehandling: En rekke sjeldne medisinske tilstander står på den såkalte A-listen til Helsedirektoratet. Spør tannlegen din om hvilke tilstander som til enhver tid er med på denne listen, eller se informasjon på helsenorge.no
     
  • Reiseutgifter i forbindelse med kurs eller opplæring: Du kan få refundert utgifter til kurs eller opplæring i regi av Senter for sjeldne diagnoser. Refusjon gis av HELFO etter fastsatte satser. Du finner mer informasjon på helsenorge.no   
     
  • Opplæringspenger: Du kan få opplæringspenger når du deltar på kurs eller annen opplæring som er nødvendig for at du kan ta deg av og behandle et langvarig sykt eller funksjonshemmet barn som du har omsorg for. Du søker om opplæringspenger hos NAV. Les om opplæringspenger på nav.no
     
  • Bandasjemateriell på blå resept ved epidermolysis bullosa: Pasienter med diagnosen epidermolysis bullosa (EB) får medisinsk forbruksmateriell og legemidler på blåresept (§ 5 punkt 13) fra 1. januar 2015. For deg som pasient vil dette bety at du ikke trenger å legge ut penger på forhånd for bandasjemateriell, medisinsk forbruksmateriell og legemidler du trenger til behandling av sykdommen. Du betaler kun egenandel som inngår i frikortordningen. Les mer om medisinsk forbruksmateriell på helsenorge.no