Sti: Hjem

Til deg som har gitt muntlig samtykke

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi nytt samtykke til å være oppført i registeret. Foresatte samtykker for barn under 16 år.



Hva bruker vi opplysningene til?

Formålet med registreringen er å utvikle tilbud som dekker de ulike brukeres behov.
Vi vil bruke opplysningene i registeret til å:

  • sende deg tilpasset informasjon om diagnosen
  • sende invitasjoner til kurs og samlinger som kan være relevant for deg
  • ta kontakt med deg for å høre om du er interessert i å delta i forskningsprosjekter

Hva blir registrert?
Opplysningene vi registrerer er:

  • navn, fødselsnummer adresse og telefonnummer
  • diagnose

Ved kontakt med Senter for sjeldne diagnoser registrerer vi også

  • dato for kontakt
  • hvordan kontakten ble opprettet (telefon, e-post, brev, møte)
  • hensikten med henvendelsen eller hva forespørselen i store trekk dreide seg om (f.eks. diagnoserettet kunnskap, spørsmål om kurs, rettigheter osv)

Innholdet i samtalen med senteret, og opplysninger om hvilke råd eller behandling du mottar, blir ikke registrert i dette registeret.

Samtykke
Hvis du har gitt ditt samtykke i løpet av det siste året, står du i registeret.

Dersom du ikke har gitt ditt samtykke i løpet av det siste året og ønsker å stå i registeret, kan du gi ditt samtykke ved å ringe oss på 23 07 53 40.

Du kan når som helst trekke samtykket tilbake.

Det tilbudet du får fra Senter for sjeldne diagnoser er ikke avhengig av registrering. Hvis du ikke registrerer deg hos oss, må du selv ta kontakt for å få oversikt over informasjon, kurs og samlinger som er relevant for deg.

Innsyn, taushetsplikt og datasikkerhet
Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som vi registrerer om deg eller ditt barn. Opplysningene som registreres er taushetsbelagt og det er bare personell ved senteret som har tilgang til opplysningene. Opplysningene er underlagt sykehusets strenge regler for datasikkerhet. Hvis du trekker ditt samtykke til registrering, vil all informasjon om deg eller ditt barn bli slettet fra dette registeret.

Lurer du på noe?
Hvis du er usikker på om du er registrert eller lurer på noe vedrørende samtykke, kan du ringe oss på 23 07 53 40.