Sti: Hjem

Kriterier for kurstilbudet

Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for ca 70 sjeldne diagnoser. De mest sjeldne diagnosene er det bare 5-6 personer i hele landet som har, mens andre diagnoser kan gjelde opptil 500 personer.

Hvem holder vi kurs for?

Senteret tilbyr kurs til personer med en av senterets diagnoser, deres foreldre, søsken, besteforeldre, partnere og andre pårørende, og fagpersoner.

Hva slags kurs holder vi, og hvorfor?

Vår målsetting er å tilby alle pasienter minst ett diagnoserettet kurs i livsløpet. I tillegg arrangerer vi temakurs som gjelder flere diagnoser.

 Senterets årlige kursplan bygger på:

  • Brukergruppenes behov, basert på våre rådgiveres kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner
  • Innspill fra brukerforeningene, senterets årlige brukersamling og Senterrådet.
  • Antall nyregistrerte personer med hver diagnose siden forrige kurs, og totalt antall personer med hver diagnose

Senteret har anledning til å arrangere 2-4 kurs på Frambu kompetansesenter hvert år. For å utnytte Frambus unike tilbud til barn, prioriterer vi kurs for barnefamilier på Frambu. Andre kurs arrangerer vi på leirsteder og hoteller.

 

Oftere kurs for diagnoser med mange registrerte

Det arrangeres oftere kurs om diagnoser med mange registrerte pasienter enn om diagnoser med pasienter. Vi prioriter vanligvis pasienter og pårørende som ikke har vært på liknende kurs tidligere.

Hvis du ønsker mer informasjon og veiledning enn kurstilbudet vårt dekker, oppfordrer vi deg til å benytte senterets øvrige tilbud. Vi minner også om at det finnes brukerforeninger, som arrangerer samlinger for mange av diagnosene. På Brukerforeninger-siden vår kan du se om det finnes en brukerforening for din diagnose.