Sti: Hjem

Kursoversikt 2017

 

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
   
Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag
30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell
som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 


More  
 
 

Våre kurs i 2018

 

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema cirka 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program cirka 3 måneder før kurs.

Kraniofaciale misdannelser
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Uke 8

Anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager

Uke 8

Mastocytose
Kurs for personer med diagnosen på Gardermoen - 2 dager

Uke 12

Nydiagnostisert blødersykdom
Kurs for foreldre - 2 dager

Uke 16

Huntingtons sykdom
Kurs for personer med diagnosen og pårørende på Frambu - 4 dager

Uke 21


Ungdomssamling
For ungdom med senterets diagnoser på Hurdalsjøen hotell - 4 dager


Uke 26

Bardet-Biedl syndrom
Kurs for personer med diagnosen på Hurdal syn- og mestringssenter
- 3 dager

Uke 36


Øsofagusatresi

Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 38


Primære immunsviktsykdommer

Familiekurs på Frambu - 5 dager

Uke 45

Maternell PKU
Kurs for unge kvinner med PKU - 2 dager

Uke 46

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

  

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene over.
I tillegg arrangerer vi kurs om:


More  
 
 

Våre kurs i 2017

 

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende
Vi legger ut lenke til invitasjon/påmelding og program ca 3 måneder før kurs.

Kurs om primære immunsviktsykdommer
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

6.-7.3.

Kurs om blæreekstrofi/epispadi
   Familiekurs på Frambu - 4 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

20.-23.3.

Kurs om Huntingtons sykdom for pårørende
   På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)
   Program (PDF)

8.-9.5.
Kurs om PKU for personer med hjelpebehov og fagpersoner
   På Follo folkehøgskole - 3 dager
   Program

12.-14.6.
Ungdomssamling
   For ungdom mellom 13 og 16 år på Hurdalsjøen hotell - 4 dager
   Program (PDF)

26.-29.6.

Kurs om medfødte stoffskiftesykdommer
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
   Invitasjon (PDF)
   Invitasjon til fagpersoner (PDF)
   Program (PDF)
  

11.-15.9.

Kurs om von Willebrands sykdom type 1
   Kurs på Oslo universitetssykehus - 1 dag

19.10.

Kurs om anorektale misdannelser
   Familiekurs på Frambu - 5 dager
    Invitasjon (PDF)
   
Program (PDF)
       Presentasjon 1
       Presentasjon 2
       Presentasjon 3

30.10.-2.11.
Kurs om Gorlin syndrom - AVLYST
   Kurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
   Invitasjon (PDF)

23.-24.11.
Kurs om medfødte trombocyttsykdommer
   På Oslo universitetssykehus - 1 dag
30.11.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Fagpersoner kan delta på deler av kursene ovenfor.
Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser:

Kurs for lærere, assistenter m.fl
  Videokonferanse eller e-læring i september-oktober.

E-læringskursene våre for skolepersonell
som får en elev med en sjelden diagnose,er tilgjengelige på nettsiden vår hele året.

Kurs via videokonferanse
Vi kan skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
eller på telefon 23 07 53 40

 


More  
 
 

Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018

 

Vi inviterer til nettbasert kurs (e-læring) om Huntingtons sykdom med oppstart 15. januar.
Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 


Mes mer om kurset  
 
 

Kriterier for kurstilbudet

 

Senter for sjeldne diagnoser har ansvar for ca 70 sjeldne diagnoser. De mest sjeldne diagnosene er det bare 5-6 personer i hele landet som har, mens andre diagnoser kan gjelde opptil 500 personer.

Hvem holder vi kurs for?

Senteret tilbyr kurs til personer med en av senterets diagnoser, deres foreldre, søsken, besteforeldre, partnere og andre pårørende, og fagpersoner.

Hva slags kurs holder vi, og hvorfor?

Vår målsetting er å tilby alle pasienter minst ett diagnoserettet kurs i livsløpet. I tillegg arrangerer vi temakurs som gjelder flere diagnoser.

 Senterets årlige kursplan bygger på:

  • Brukergruppenes behov, basert på våre rådgiveres kontakt med pasienter, pårørende og fagpersoner
  • Innspill fra brukerforeningene, senterets årlige brukersamling og Senterrådet.
  • Antall nyregistrerte personer med hver diagnose siden forrige kurs, og totalt antall personer med hver diagnose

Senteret har anledning til å arrangere 2-4 kurs på Frambu kompetansesenter hvert år. For å utnytte Frambus unike tilbud til barn, prioriterer vi kurs for barnefamilier på Frambu. Andre kurs arrangerer vi på leirsteder og hoteller.

 

Oftere kurs for diagnoser med mange registrerte

Det arrangeres oftere kurs om diagnoser med mange registrerte pasienter enn om diagnoser med pasienter. Vi prioriter vanligvis pasienter og pårørende som ikke har vært på liknende kurs tidligere.

Hvis du ønsker mer informasjon og veiledning enn kurstilbudet vårt dekker, oppfordrer vi deg til å benytte senterets øvrige tilbud. Vi minner også om at det finnes brukerforeninger, som arrangerer samlinger for mange av diagnosene. På Brukerforeninger-siden vår kan du se om det finnes en brukerforening for din diagnose.


More  
 
 

Våre kurs i 2016-17

 

Dette er en oversikt over kursene vi planlegger å holde i 2016.

Vi utvikler og arrangerer flere typer kurs for ulike målgrupper og medier:

Vi legger ut informasjon/invitasjon og søknadsskjema ca 3 måneder før kurset.

 

Kurs for personer med en sjelden diagnose og pårørende

Kurs om mastocytose
      Familiekurs på Frambu - 5 dager  
      Invitasjon og søknadsskjema (pdf)
        Program

14.-18.3.

Kurs om kraniofaciale misdannelser
      Familiekurs på Frambu - 5 dager  
      Invitasjon og søknadsskjema barn født i 2003 - 2008 (pdf)
      Invitasjon og søknadsskjema barn født i 2009 - 2013 (pdf)
      Program


11.-15.4.

Ungdomssamling 
      For ungdom mellom 13 og 16 år på Haraldvangen - 4 dager
      Program (PDF, 2 sider)

 

27.-30.6.

Kurs om PKU (fenylketonuri) 
      Familiekurs på Frambu - 5 dager
      Invitasjon
      Program

12.-16.9.
Kurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi 
      Foreldrekurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager

17.-18.10.
Kurs om Oslers sykdom (HHT)
      På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
      Invitasjon
      Program


31.10.-1.11.

Kurs om sjeldne huddiagnoser 
      Ektodermale dysplasier (ED)
      Epidermolysis bullosa (EB)
      Iktyose

      Familiekurs på Frambu - 5 dager
      Invitasjon til kurs om sjeldne huddiagnoser
      Brev til foresatte

21.-25.11.

Kurs om Alport syndrom  
      Kurs for pasienter over 16 år og foreldre til barn 
      På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
      Invitasjon (PDF)
      Program (PDF)

 

5.-6.12.
  2017
Kurs om primære immunsviktsykdommer
      På Scandic Oslo Airport hotel, Gardermoen
      Invitasjon (PDF)
6.–7.3.2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

      

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kurs for fagpersoner

Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som i sitt arbeid har kontakt med noen med en av våre diagnoser. Fagpersoner kan også delta på deler av brukerkursene, se listen ovenfor. I løpet av året planlegges følgende kurs/seminarer for fagpersoner:

  • Huntingtons sykdom: Nettbasert kurs - tilgjengelig i perioden januar til mars
    Starter 17. januar 2017. Avsluttes 17. mars 2017. Les mer om kurset.

    Elektronisk påmeldingsskjema

  • PKU (fenylketonuri): Nettbasert kurs - tilgjengelig hele tiden
    Informasjon (3 sider, pdf)
    Elektronisk påmeldingsskjema

  • Huntingtons sykdom: fagdag om barns behov når barnets mor eller far har Huntingtons sykdom
    Onsdag 27. april, kl 12.30-15.00, hos Senter for sjeldne diagnoser
    Informasjon

    Aktuelle deltagere
    : fagpersoner i Fagnettverk Huntingtons sykdom, ved et rehabiliteringssenter for Huntingtons sykdom, en voksenhabiliteringstjeneste, nevrologisk avdeling, medisinsk genetisk avdeling eller barnevernstjeneste.

Kurs for lærere, assistenter m.fl

 

Skreddersydde kurs / videokonferanse

Vi kan også skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med oss på e-post eller tlf. 23 07 53 40.

   

 Sist endret 15.11.2016

 

 

 

 

 

 

 


More  
 
 

Kurs i 2015

 
Kursoversikt 2015
Kursoversikt 2015

Her får du en oversikt over våre planlagte kurs i 2015. Vi arrangerer kurs for barn, unge, voksne og pårørende. Vi tilbyr også kurs til fagpersoner som har kontakt med brukere med én av våre diagnoser i sitt arbeid. Fagpersoner kan i tillegg delta på deler av brukerkursene.

 Last ned kursoversikt 2015 som pdf


Kurs for brukere og pårørende
Hvis du ønsker informasjon om våre brukerkurs, kan du ta kontakt med oss på epost og få tilsendt invitasjonen når den er klar.

Uke 7: Kurs om blødersykdom - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager  
Foreldrekurs på Frambu - 2 dager  Avlyst på grunn av få søkere

Kursprogram for familiekurs (2 sider, pdf)  
Invitasjon og søknadsskjema til familiekurs (4 sider, pdf)
Invitasjon og søknadsskjema til foreldrekurs nydiagnostisert blødersykdom (4 sider, pdf)

Uke 17: Kurs for voksne over 50 år - Avsluttet
Kurs for brukere på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 3 dager
Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf)
Program (1 side, pdf)

Uke 19: Kurs for bærere av blødersykdom - Avlyst på grunn av få søkere
Påmeldte får tilbud om informasjonsdag på Senter for sjeldne diagnoser 7. mai 2015 fra kl. 12.00 til 15.30

Uke 26: Ungdomssamling - Avsluttet
Kurs for ungdom mellom 13 og 16 år på Haraldvangen i Hurdal - 4 dager
 
Invitasjon og søknadsskjema for ungdom
Informasjon til foreldrene
Program (2 sider, pdf)

Uke 41: Kurs for pårørende til personer med Huntingtons sykdom - Avsluttet
På Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 3 dager
Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf)

Program (1 side, pdf)

Uke 42: Kurs for unge mennesker som har Huntingtons sykdom i familien - Kurset avlyses, men påmeldte får tilbud om temadag på Senter for sjeldne diagnoser 28. oktober.
På Scandic Oslo Airport, Gardermoen
 - 2 dager
Invitasjon og søknadsskjem (4 sider, pdf)

Uke 42:  Kurs om binyrebarksvikt (CAH) - Avsluttet
Familiekurs på Frambu - 5 dager
Invitasjon og søknadsskjema (4 sider, pdf)

Program (2 sider, pdf)

Uke 47: Kurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi
Foreldrekurs på Scandic Oslo Airport, Gardermoen - 2 dager
Invitasjon og søknadsskjema
Program (1 side, pdf)

 

Invitasjon og søknadsskjema legges ut ca 3 måneder før kursstart

 

 


 

Kurs for fagpersoner

Fagfolk kan delta på deler av brukerkursene, se listen over. I løpet av året planlegges følgende kurs/seminarer for fagpersoner:

Vi kan også skreddersy kurs/videokonferanse etter deres behov.
Ta kontakt med senteret på e-post eller tlf. 23 07 53 40.

 
Publisert 30. oktober 2014 / sist endret 2. juni 2015
 

 

 

 

 
 

Skolekurs - samling 27. oktober 2014

 


Navn:
Stilling:
Arbeidssted:
E-post:
  NB - obligatorisk! Felt for epostadresse må fylles ut for at skjemaet skal sendes, eller blir skjemaet nullstilt ved innsending.
Arbeidsstedets postadresse:
Postnummer/sted:
Telefon:


Fakturaadresse: