Sti: Hjem

Forskningsprosjekter

Vi er opptatt av å samle kunnskap om levekår for våre diagnosegrupper. Vi driver vår forskning og utvikling (FoU) i samarbeid med brukerne. Det vil si våre brukerorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland. Vi ønsker å formidle resultatene av slike prosjekter til våre brukere og aktuelle fagmiljøer.

Se også:

Tidligere, diagnoserettede prosjekter
Andre prosjekter
Publiserte artikler 

Noen av forskningsprosjektene og artiklene som Senter for sjeldne diagnoser er eller har vært involvert i.

  • UNG Face IT (YP Face IT). Oversettelse og pilotutprøving av et online intervensjonsprogram for ungdom med utseenderelaterte utfordringer.
    Prosjektansvarlig: Kristin Billaud Feragen

    Forskningsassistenter: Kristine Becke (skriver masteroppgave med KBF som veileder, psykologisk institutt ved UiO) og Janken Baalsrud.
    I samarbeid med brukerorganisasjoner som Debra Norge, Iktyoseforeningen og Norsk Craniofacial Forening.

    Prosjektbeskrivelse (PDF)

  • Pasienters og ungdommers opplevelse av møtet med det craniofaciale behandlingsteamet

    Prosjektansvarlig: Kristin Billaud Feragen
    Intervjuer: Anita Myhre (hovedoppgave under veiledning av Psykologisk institutt, Universitet i Bergen. Kristin Billaud Feragen veileder)
    Resultatene fra studien vil gi kunnskap om hvordan pasientenes opplever at deres behov for informasjon og behandling blir ivaretatt. Denne kunnskapen vil kunne danne grunnlaget for å vurdere om behandlingstilbudet fra det craniofaciale teamet kan forbedres. I tillegg kan studien gi økt kunnskap om kommunikasjon mellom helsepersonell og pasienter generelt.

    I samarbeid med brukerorganisasjonen Norsk Craniofacial Forening.

    Prosjektbeskrivelse (PDF)

  • Long-term outcomes in individuals with disorders of sex development (DSD): a 15-year follow-up of somatic and mental health, psychosocial and psychosexual outcomes and health-related quality of life.
    Prosjektansvarlig: Anne Wæhre
    Prosjektet er en oppfølgingsstudie av pasienter med medfødt usikker somatisk kjønnsutvikling, disorders of sex development (DSD), Pasientene som ble inkludert i 2002-2004 blir kontaktet på nytt og bedt om å delta i en oppfølgingsstudie, for å gi oss en evaluering av somatisk og psykisk helse, psykososiale fungering og psykoseksuell utvikling samt livskvalitet hos pasientene.

    Prosjektbeskrivelse (PDF)

  • IKT-utvikling ved opprettelse av et regionalt register for usikker somatisk kjønnsutvikling og tilstander med kjønnskromosomavvik
    Prosjektansvarlig: Anne Wæhre
    Pasientregistre og databaser utgjør et viktig instrument for utvikling av klinisk forskning rundt sjeldne diagnoser.  To av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser, Frambu og Senter for sjeldne diagnoser (SSD), har spesiell kompetanse innen disorders of sex development (DSD). Ved å delta i etableringen av et regionalt register for DSD sammen med kliniske behandlere på Oslo universitetssykehus, vil man få økt kunnskap om brukernes behov i ulike livsfaser, og en mer likeverdig formidling av Frambu og SSDs tilbud.
    Et register kan få frem kunnskap om våre brukere på en vitenskapelig og systematisk måte over tid.  Registeret vil også kunne bidra til at Norge kan knytte seg til etablerte internasjonale forskningsnettverk som allerede eksisterer.

  • Kartlegging av hvordan behovene for oppfølging av psykisk og fysisk helse er dekket for barn med Bardet-Biedl syndrom i Norge

    Jeanette Ullmann Miller, Charlotte von der Lippe, Ingrid Wiig, Kristin Billaud Feragen + 2 masterstudenter i pedagogisk psykologi med Charlotte von der Lippe som veileder

  • Women’s experiences of being a carrier of X-linked diseases: a qualitative study.
    PhD – link til publiserte artikler så langt? Link til prosjektbeskrivelse?
    Charlotte von der Lippe

  • Psychological adjustment, quality of life, and reproductive health in males with Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH): A review of the literature
    Review-artikkel under arbeid.
    Elisabeth Daae

  • Quality of life in adult persons with lymphedema cholestasis syndrome 1
    Artikkel under review
    Kristin Iversen, L. M. Drivdal, A. Østertun Geirdal

  • Huntington og levealder
    Olga Solberg
    Artikkel under arbeid

  •  “I do prepare”: The phenomenon of preparing for a conversation in counselling.
    Artikkel
    Wibeche Ingskog, Wenche S. Bjorbækmo

 

 

Tidligere, diagnoserettede prosjekter

 

Andre prosjekter

 

 

 

Publiserte artikler

 

 

 

 

 

 

 

 

Publisert 23. juni 2011 / sist endret 18. januar 2017