Informasjonsmateriell

Senteret innhenter og samordner fagkunnskap om og erfaringer med de sjeldne diagnosene som til enhver tid inngår i virksomheten.
Denne informasjonen formidles på en brukervennlig måte i rådgivnings- og kurssammenheng, samt via informasjonshefter, videoer og internett.

Ta kontakt med oss på e-post eller telefon (23 07 53 40) for mer informasjon eller for å få tilsendt aktuelle utgivelser. De fleste utgivelsene kan også lastes ned fra denne siden.

Hefter og bøker:

Oppfølgingsveileder - Antistoffsvikt - en gruppe primære immunsviktsykdommer - last ned

Oppfølgingsveileder - Galaktosemi - last ned

Oppfølgingsveileder - LMBB - Laurence-Moon-Bardet-Biedl syndrom - Hefte og lydbok - last ned

Oppfølgingsveileder for anorektale misdannelser - last ned

Oppfølgingsveileder for blæreekstrofi og epispadi - last ned

Oppfølgingsveileder for Huntingtons sykdom - last ned

Oppfølgingsveileder for PKU/Fenylketonuri - last ned

Oppfølgingsveileder for øsofagusatresi - last ned

Håndbok for blødere - last ned

Et annerledes utseende, historier og temaartikler - last ned

Bare neseblod, doktor? Hereditær Hemorragisk Teleangiektasi/Oslers sykdom - last ned

Informasjonsfolder om Senter for sjeldne diagnoser - last ned

Engelsk informasjonsfolder - last ned

Det vanskelige valget, om Huntingtons sykdom og presymptomatisk test - hefte

Den sjeldne katalogen - hefte

Petter har medtfødt immunsvikt - Bok

Når de minste barna får tarmstomi - Hefte

Barn som får stomi - Bok

Ungdomstid, funksjonshemning, løsrivelse - Bok

Fri tid? Om funksjonshemmet ungdom og fritid - Hefte

Det vanskelige måltidet: om Huntingtons sykdom og spiseproblemer - Senter for sjeldne diagnoser

Sjeldne nyresykdommer Alport syndrom, Fabry sykdom, LCAT-mangel - Hefte

3 medfødte leversykdommer med gallestase - Gallegangsatresi, Alagille syndrom og Aagenæs syndrom - Hefte

AGS - Adrenogenitalt syndrom - Hefte

Video/DVD:

Den store og komplette Informasjonsvideoen om PKU - 30 min.

6 om PKU - 20 min.

Huntingtons sykdom, symptomer, sykdomsforløp og tiltak - 20 min.

Det vanskelige måltidet (om Huntingtons sykdom) - 15 min.

Når taleevnen forsvinner (om Huntingtons sykdom) - 20 min.

Egenbehandling ved medfødt immunsvikt- 18 min.

Egenbehandling ved lymfødem - 15 min.

Å leve med blødersykdom - 29 min.

Videoer om PKU og Huntington er samlet på hver sin DVD. Huntington-filmen kan også sees på nett, hos helsefilm.no. Klikk her for å komme til deres nettsider og se filmen.
Alle filmene kan sendes vederlagsfritt til pasienter og pårørende. For andre koster de kr 100,00 per stk.