Sti: Hjem

Når mor eller far har Huntington sykdom

Etter prosjektstart i august, er vi nå i gang med å intervjue et lite utvalg informanter om hvordan det er å vokse opp i en familie der mor eller far har Huntington sykdom.

Men vi trenger flere bidragsytere!

I Norge finnes det rundt 350 registrerte personer med Huntington sykdom (HS). Hver av disse har familie som berøres når symptomene rammer, ofte 5-10 år før diagnosen stilles. Da er mange i en livsperiode der de har stiftet familie og fått barn. Fordi endringene skjer mange år før diagnosen stilles, kan konsekvensen være at både partner og eventuelle barn ikke har en forklaring på endringene som skjer.

Redusert sykdomsinnsikt.
Tidlige symptomer kan være irritabilitet og konsentrasjonsproblemer, følelsesmessig avflatning, sinneutbrudd, tap av virkelighetsforståelse og sosialt uforståelig atferd. Redusert sykdomsinnsikt er også et framtredende trekk ved sykdommen (Heiberg, 2008). Slike endringer kan føre til at det er vanskelig for den som er syk å gi barnet nødvendig trygghet, emosjonell støtte og hjelp.
Den tidlige sykdomsfasen kan i tillegg være veldig krevende for partneren, noe som også kan bidra til at barnet får mindre støtte enn det har behov for av den av foreldrene som ikke har HS.

Påvirker familien.
Etter hvert trer også sykdommens mer kjente symptomer frem; motoriske rykninger, og mer markante personlighets- og atferdsendringer (Heiberg, 2008). Endringene i atferd og personlighet kan både hver for seg og samlet påvirke familien.

Rådgivere ved Senter for sjeldne diagnoser (SSD) har lang klinisk erfaring med HS. Vi ser at den sykes tap av selvinnsikt om sykdomsutfordringer, kombinert med manglende kunnskap om sykdommen i helseapparatet, gjør at barn i familier med HS er spesielt sårbare. Lokalt helseapparat forstår ikke alltid hvilken situasjon og hvilke utfordringer pårørende har.

Trenger mer kunnskap.
Men mange familier finner fram til løsninger som beskytter barna og kan bidra med viktig kunnskap om ulike faktorer og mestring. Dersom vi skal kunne hjelpe og støtte barn som lever i familier der en av foreldrene har HS, trenger vi mer kunnskap om hva som oppleves som utfordrende og hva som fungerer – og hvordan hjelpeapparatet best kan støtte familien og barnet.

Tidligere forskning om Huntington har fokusert på genetisk og medisinske aspekter av sykdommen. I denne studien vil vi altså undersøke følelsesmessige og psykologiske aspekter ved det å vokse opp i en familie der mor eller far har HS. Vi håper å komme i kontakt med både voksne, ungdom og barn (fra 12 år) som ønsker å dele sine tanker og erfaringer.

I tillegg til kvalitative intervju, har vi til nå hentet inn svar på spørreskjema fra cirka tretti pårørende som har deltatt på kurs i regi av SSD – med håp om det dobbelte innen juni 2018. Spørreskjemaet er utviklet i Storbritannia og skal fange opp utfordringer knyttet til det å leve med en person som har HS. Deltakere som stiller opp til intervju vil bli bedt om å fylle ut det samme skjemaet dersom de ikke allerede har gjort dette. I 2019 håper vi å kunne presentere de første resultatene, som vil danne grunnlag for å forbedre oppfølgingen av de pårørende.

Vil du delta i undersøkelsen?
Vi ønsker å få et så bredt utvalg som mulig. Derfor trenger vi flere informanter. Responsen fra de som allerede har deltatt, har vært god. Nedre aldersgrense for deltakelse er 12 år. Barn/ungdom mellom 12 og 15 år trenger tillatelse fra mor eller far uten Huntington sykdom, men intervjuet gjennomføres alene.

Ta kontakt med prosjektansvarlig Kristin Billaud Feragen dersom du vil delta eller har spørsmål om studien, se kontaktinfo nederst.

Du er også velkommen til å kontakte andre rådgivere ved SSD som du kanskje kjenner fra før dersom du er usikker på om du ønsker eller kan delta i denne undersøkelsen.

Intervjuene vil bli gjennomført fram til sommeren 2018. Deltakere vil også få muligheten til en oppfølgingssamtale noen uker etter intervjuet dersom de ønsker dette. Les mer i informasjonsskrivet.

Kontaktinformasjon
Kristin Billaud Feragen, Tlf: 23 07 53 42

Informasjonsskriv til deltakere

Referanser
Heiberg, A. Huntington sykdom. Medisin og Vitenskap, 2008, 128, 2214-2217.
Røthing M, Malterud K, Frich JC. Caregiver roles in families affected by Huntington's disease: a qualitative interview study. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2014, 28, 700-705.