Sti: Hjem

Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?

En nylig publisert gjennomgang av faglitteraturen om sjeldne diagnoser avdekker et stort behov for mer forskning på felles psykologiske og sosiale konsekvenser for mennesker med en sjelden diagnose. Dette er nødvendig for å styrke kunnskapen om risikofaktorer og å gjøre helsepersonell bedre rustet til å hjelpe slike pasienter.

Personer med sjeldne diagnoser har flere og andre utfordringer enn personer med vanligere lidelser. Fagfolk har skrevet mye om utfordringer som gjelder hver enkelt sjelden diagnose. Men finnes det fellesnevnere?

Forskere ved Senter for sjeldne diagnoser har gjennomgått faglitteraturen på dette området mellom 2000 og 2016. Artikkelen fokuserer på 21 utvalgte studier, og ser på konsekvenser av å leve med en sjelden diagnose, sosiale aspekter ved sjeldne diagnoser, og erfaringer med helsevesenet.

Undersøkelsen viser at personer har flere utfordringer og problemer enn de rent medisinske. Mange av disse problemene ville kunne reduseres hvis helsepersonell og samfunnet for øvrig hadde mer kunnskap om sjeldne diagnoser, og mer fokus på strategier for mestring.

Les artikkelen av Charlotte von der Lippe, Kristin B. Feragen  og Plata S. Diesen her:

Living with a rare disorder: a systematic review of the qualitative literature (Molecular Genetics & Genomic Medicine) (PDF, 16 sider)