Sti: Hjem

Sommersamling for ungdom

 

Er du mellom 14 og 17 år og har en sjelden diagnose? Er du ledig første uka i sommerferien, altså 25.-28. juni 2018? Da kan du melde deg på vår ungdomssamling. Vi har utvidet frist for påmelding og oppfordrer ungdom som ikke har vært med tidligere om å søke innen mandag 23. april

Vi skal bo på  Hurdalsjøen hotell og konferansesenter, lage film, podcast, blogge, ta bilder, spille sjakk, bli forelska, grille, padle kano, høre på musikk, sparke fotball, lage kahoot, få nye venner med mer!


Les mer og meld deg på!  
 
 

Tenk over hvordan det føles å bli stirret på

 

Det er normalt å reagere på det som er annerledes, men dette fritar oss ikke fra ansvaret for å møte den som er annerledes med respekt.
I en kronikk i Adresseavisen skriver vi og Norsk craniofacial forening om hvorvidt sosial synlighet nødvendigvis gjør oss psykisk sårbare.
Les kronikken

 
 

Melankoli og sårhet, men også mestring og seier

 

Hvordan oppleves en følelsesladd amerikansk film om en gutt med annerledes utseende, av barn og voksne med en kraniofacial diagnose? Vi fikk invitere med en gjeng på eksklusiv førpremiere av "Mirakel" hos Nordisk Film. NRK Super laget reportasje om førpremieren.


Les mer om opplevelsene på førpremieren  
 
 

Frambu-leir for søsken

 

Frambu senter for sjeldne diagnoser inviterer til leir for ungdom i alderen 12 til 17 år som har en bror eller søster med en sjelden diagnose. Diagnosen må være blant dem som får tilbud fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Leiren varer fra 25. til 28. juni 2018. Søknadsfrist: 27. april.
Les mer på Frambus nettsider.

 
 

Har skrevet master om sjeldne diagnoser i møte med NAV

 

Marit Mikalsen Sandstad håper hun kan bidra til ny innsikt og gode strategier til å håndtere utfordringer i møte med NAV.


Les intervjuet her  
 
Tidligere saker
 – Jeg skulle ønske at folk kunne bli flinkere til å spørre  
 Ny studie på oppdrag fra Barne-, Ungdoms- og Familiedirektoratet (Bufdir)  
 Kurs om Huntingtons sykdom på Frambu i mai  
 ─ Barna skal få være hovedpersoner i sine egne liv, selv med syke foreldre  
 Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom  
 Sjeldendagen 2018  
 Kurs om Mastocytose  
 Velkommen til Frambu på kurs og leir  
 Brukersamling 2018  
 Når mor eller far har Huntington sykdom  
 Foreldrekurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi februar 2018  
 Foreldrekurs om kraniofaciale misdannelser 19. – 20. februar 2018  
 Vår diagosebeskrivelser er oppdatert!  
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018  
 Hvordan hjelper man barn som har en forelder med Huntingtons sykdom?  
 Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?  
 Kurs om von Willebrands sykdom type 1  
 Hvordan er det å være kvinne og bærer av hemofili?  
 Familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11.-15.9.  
 Når mors gener gir barnet en sjelden sykdom