Sti: Hjem

Familiekurs om øsofagusatresi i september

 

Vi inviterer til kurs på Frambu 17.-20. september, for barn født i 2014 eller senere, sammen med foresatte og søsken. Besteforeldre, andre nære omsorgspersoner og fagpersoner fra barnas barnehage, skole, SFO eller helsestasjon kan delta to av dagene.


Les mer om kurset  
 
 

Nyttige kurs for skolepersonell med elever med sjelden diagnose

 

Vi inviterer til kurs/e-læring for fagpersoner i skolesystemet som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2018. Med fagpersoner mener vi lærere, førskolelærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesøstere, ansatte i PPT og andre


Les mer  
 
 

Kurs om Bardet-Biedl syndrom (BBS)

 
Bilde fra Hurdal syn- og mestringssenter

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for deg som har BBS og er 18 år eller eldre. Kurset går på Hurdal syn- og mestringssenter 3.-5. september 2018. Hensikten med kurset er å gi deg kunnskap om diagnosen, kjennskap til fysiske og psykiske aspekter ved BBS og hvordan du kan tilrettelegge din hverdag.


Les mer om kurset  
 
 

Delta i studiet om kroppslig kjønnsutvikling

 

Er du født med en alvorlig hypospadi? Eller er du foresatt til et barn med Turners syndrom, CAH eller DSD? Da er du blant dem vi ønsker å høste erfaringer fra, og høre mer om hvordan du har det i hverdagen, i miljøet ditt, på skolen eller jobb. Også andre diagnosegrupper er aktuelle for studiet.

 

 


Les mer  
 
 

Sommersamling for ungdom

 

Er du mellom 14 og 17 år og har en sjelden diagnose? Er du ledig første uka i sommerferien, altså 25.-28. juni 2018? Da kan du melde deg på vår ungdomssamling. Vi har utvidet frist for påmelding og oppfordrer ungdom som ikke har vært med tidligere om å søke innen mandag 23. april

Vi skal bo på  Hurdalsjøen hotell og konferansesenter, lage film, podcast, blogge, ta bilder, spille sjakk, bli forelska, grille, padle kano, høre på musikk, sparke fotball, lage kahoot, få nye venner med mer!


Les mer og meld deg på!  
 
Tidligere saker
 Tenk over hvordan det føles å bli stirret på  
 Melankoli og sårhet, men også mestring og seier  
 Frambu-leir for søsken  
 Har skrevet master om sjeldne diagnoser i møte med NAV  
 – Jeg skulle ønske at folk kunne bli flinkere til å spørre  
 Kurs om Huntingtons sykdom på Frambu i mai  
 ─ Barna skal få være hovedpersoner i sine egne liv, selv med syke foreldre  
 Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom  
 Sjeldendagen 2018  
 Kurs om Mastocytose  
 Velkommen til Frambu på kurs og leir  
 Brukersamling 2018  
 Når mor eller far har Huntington sykdom  
 Foreldrekurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi februar 2018  
 Foreldrekurs om kraniofaciale misdannelser 19. – 20. februar 2018  
 Vår diagosebeskrivelser er oppdatert!  
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018  
 Hvordan hjelper man barn som har en forelder med Huntingtons sykdom?  
 Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?  
 Kurs om von Willebrands sykdom type 1