Sti: Hjem

Litt trøbbel med nettsidene denne helgen

 

Av tekniske årsaker fungerer ikke venstremenyen vår denne helgen. Hvis du likevel ønsker å finne bestemt informasjon, kan du benytte søkefeltet oppe til høyre, over logoen til Oslo universitetssykehus.
Vi beklager dette - på mandag skal alt være i orden igjen.

 
 

Ny studie på oppdrag fra Barne-, Ungdoms- og Familiedirektoratet (Bufdir)

 

Vi ønsker deg som er født med variasjon i kroppslig kjønnsutvikling*, samt foresatte, til deltakelse i en forskningsstudie for å få mer informasjon om gruppens livssituasjon i Norge.

 


Les mer  
 
 

Kurs om Huntingtons sykdom på Frambu i mai

 

22.-25. mai arrangerer vi kurs for deg som har Huntingtons sykdom og din partner eller andre nære pårørende. Barn under 16 år også er velkomne. Kurset gir dere kunnskap om diagnosen, og mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer om det å leve med Huntingtons sykdom i familien.

 


Les mer om kurset  
 
 

─ Barna skal få være hovedpersoner i sine egne liv, selv med syke foreldre

 

Dette sier psykiater Anne Kristine Bergem. Hun mener barn med foreldre som har en sjelden diagnose vil kjenne seg mer ensomme og alene enn andre som har foreldre med litt mer kjente sykdommer.

Senter for sjeldne diagnoser er selv i gang med å intervjue barn til foreldre med Huntington sykdom, og vi vil gjerne komme i kontakt med flere.


Les mer om hvilke råd Bergem anbefaler  
 
 

Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

 

Barne-, ungdoms- og familieetaten arrangerer samlivskursene "Hva med oss/meg?" for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Kursene blir arrangert som helgekurs på hotell, og er sterkt subsidiert. Dette er et forebyggende tiltak, et tilbud for å styrke parforholdet eller aleneforeldrerollen og dele erfaringer med andre foreldre.

Les mer på bufdir.no  

 
 

Sjeldendagen 2018

 

28. februar markeres Sjeldendagen verden over. Tema for årets konferanse er: "Forskning – for hvem?" 


Les mer  
 
 

Kurs om Mastocytose

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer voksne til kurs om mastocystose 19.-20. mars. Målsettingen er at du skal få kunnskap om diagnosen og nye verktøy til å mestre egen livssituasjon: gjennom innlegg fra eksperter på mastocystose og ved å utveksle erfaringer med andre brukere.


Les mer  
 
 

Velkommen til Frambu på kurs og leir

 

Som del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser inviterer Frambu til kurs for søsken i april, og sommerleir for barn og unge med sjelden diagnose.


Les mer her  
 
 

Brukersamling 2018

 

Har du meldt deg på brukersamlingen i mars 2018?

Vi utvider påmeldingsfristen til å gjelde ut året.

Invitasjonen gjelder to representanter fra alle brukerforeningene eller kontaktpersoner for diagnoser uten brukerforening knyttet til senteret.


Les mer om brukersamlingen  
 
Tidligere saker
 Når mor eller far har Huntington sykdom  
 Foreldrekurs om anorektale misdannelser og blæreekstrofi/epispadi februar 2018  
 Foreldrekurs om kraniofaciale misdannelser 19. – 20. februar 2018  
 Vår diagosebeskrivelser er oppdatert!  
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2018  
 Hvordan hjelper man barn som har en forelder med Huntingtons sykdom?  
 Felles utfordringer for personer med sjeldne diagnoser?  
 Kurs om von Willebrands sykdom type 1  
 Hvordan er det å være kvinne og bærer av hemofili?  
 Familiekurs om medfødte stoffskiftesykdommer 11.-15.9.  
 Når mors gener gir barnet en sjelden sykdom  
 Foreldrefrie dager for ungdom med sjelden diagnose  
 Internasjonalt symposium om LCAT-mangel, en arvelig stoffskiftesykdom  
 Leter du etter et tema til din HOVEDOPPGAVE?  
 Den internasjonale sjeldendagen 28. februar  
 Egenandel hos fysioterapeut