Sti: Hjem

Kurs for fastleger om HHT / Oslers sykdom

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer fastleger og annet helsepersonell til kurs/videokonferanse om Hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT), også kalt Oslers sykdom, onsdag 15. mars kl 14-16.
Fastleger med pasient som har diagnosen, kan også motta invitasjon fra pasienten.


Les mer om kurset/videokonferansen  
 
 

Alport syndrom: informasjon til helsepersonell om utredning og oppfølging

 

Alport er et sjeldent syndrom, og mange leger og annet helsepersonell har ikke kjennskap til denne diagnosen. Utredningen og oppfølging hos helsepersonell er ofte litt tilfeldig.
Derfor har Senter for sjeldne diagnoser laget et informasjonsskriv som personer med Alport kan gi til sin lege. Informasjonsskrivet inneholder anbefalinger for utredning og oppfølging av Alport syndrom.

Last ned informasjonsskrivet (PDF).

 
 

Familiekurs om blæreekstrofi og epispadi

 

I mars arrangerer vi familiekurs om blæreekstrofi og epispadi på Frambu utenfor Oslo. På kurset lærer barn, søsken og foreldre om diagnosen, de treffer andre i samme situasjon og kan utveksle erfaringer.


Les mer om kurset  
 
 

Har du registrert kritisk informasjon i din kjernejournal?

 

Kjernejournal er en ny, nasjonal, elektronisk tjeneste som gir helsepersonell rask og sikker tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvor du får behandling. For eksempel hvis du blir akutt syk. Dette kan være spesielt viktig hvis du har en sjelden diagnose, og det kan redde liv. Både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til informasjonen i denne tjenesten.


Les mer om kjernejournal  
 
 

Kurskalenderen for 2017 er klar

 

Vi arrangerer annet kurs om primære immunsviktsykdommer, blæreekstrofi/epispadi, Huntington, PKU, medfødte stoffskiftesykdommer, von Willebrands sykdom type 1, anorektale misdannelser, Gorlin syndrom og medfødte trombocyttsykdommer.
Kursene har ulike målgrupper, og vi tilbyr både
klasseromskurs, videokonferanser og e-læringskurs som man kan ta når som helst.

Les mer om kursene.

 
 

Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2017

 

Vi inviterer til nettbasert kurs (e-læring) om Huntingtons sykdom med oppstart 17. januar. Målgruppen er ansatte i sykehjem, omsorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med diagnosen i sitt arbeid. Du lærer om diagnosen, om utfordringer ved endret atferd, og om hvordan den sykes familie og barn opplever sykdommen. 


Mes mer om kurset  
 
 

Kurs for voksne om immunsvikt

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todagers kurs for personer med primære immunsviktsykdommer, 6.–7. mars 2017. Kurset byr på utveksling av erfaringer og kunnskap om å leve med en primær immunsvikt.


Les mer om kurset  
 
 

Hvordan oppleves det å være barn av en Huntington-forelder?

 

Hvordan oppleves det å vokse opp som barn av en forelder med Huntingtons sykdom? Merete Røthing ved Helse Fonna HF har tatt doktorgraden på dette temaet, og forteller oss om intervjuene som ligger til grunn for doktorgradsavhandlingen.


Se filmen  
 
 

Kurs om Alport syndrom i desember

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til et todagers kurs for personer med Alport syndrom og deres pårørende, 5.-6. desember. Kurset byr på utveksling av erfaringer og kunnskap om det å leve med Alport syndrom, sammen med fagpersoner og andre som er i liknende situasjon med Alport.


Les mer om kurset  
 
Tidligere saker
 Podcast: Fra ungdom til ungdom: råd om åpenhet om sjeldne diagnoser  
 Kartleggingsundersøkelse om Bardet-Biedl syndrom  
 Vi utfører ikke utredning eller behandling  
 Kurs om HHT / Oslers sykdom 31.10.-1.11.  
 Familiekurs om sjeldne huddiagnoser på Frambu 21.-25. november  
 Regjeringen foreslår unntaksordning for sjeldenhet  
 Kan psykologiske metoder gi mer energi til mennesker med primær immunsvikt?  
 Ny veileder om antistoffsvikt og primær immunsvikt  
 Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september  
 Forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende  
 Hva slags kurs ønsker du?  
 Hvordan opplever du å være uføretrygdet med den nye ordningen?  
 Det skjedde mye på sjeldendagen  
 Personer med medfødt stoffskiftesykdom slipper nå å samle kvitteringer  
 "Hvem ser barna?" - fagdag om barn til forelder med Huntington  
 Samtykke til registrering hos Senter for sjeldne diagnoser