Sti: Hjem

Familiekurs om PKU på Frambu 12.-16. september

 

Senter for sjeldne diagnoser inviterer til kurs for barn med PKU, som er født fra og med 2005 til og med 2012, sammen med foresatte og søsken. På kurset får barn, søsken og foreldre kunnskap om diagnosen, treffer andre i samme situasjon og utveksler erfaringer om å leve med PKU (Fenylketonuri) i familien.


Les mer om kurset  
 
 

Forskningsprosjekt med ungdom med annerledes utseende

 

Er du 12-17 år og har en medisinsk diagnose som påvirker utseendet ditt, for eksempel en hudsykdom eller en kraniofacial diagnose?
Senter for sjeldne diagnoser har oversatt og tilpasset et engelsk nettbasert støtteprogram for ungdom som bekymrer seg for hvordan de ser ut, og/eller opplever å bli ertet. Nå skal vi teste det på et utvalg norske ungdommer.

 


Les mer om UNG Face It  
 
 

Hva slags kurs ønsker du?

 

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer hvert år 8-10 kurs for pasienter og pårørende. Vårt mål er å tilby relevant opplæring og en møteplass for diagnosegruppene senteret har ansvar for.

Vi vil gjerne vite hvilke preferanser du har for kurs, som pasient eller pårørende: innhold, varighet, tidspunkt i livsløpet, med mer.

Klikk her for å delta i undersøkelsen. (Besvarelsen er anonym.)
I menyen til venstre ser du hvilke diagnoser vi har ansvar for.

 
 

Hvordan opplever du å være uføretrygdet med den nye ordningen?

 

Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) inviterer uføretrygdede til erfaringssamling i Oslo 28. april. Formålet er å belyse økonomiske levekår og livskvalitet hos de uføretrygdede som kom fra den gamle uførepensjonsordningen. FFO vil bruke erfaringene i sitt interessepolitiske arbeid med uføretrygdordningen og levekårene for uføretrygdede.

Les mer på FFOs nettsider.

 
 

Det skjedde mye på sjeldendagen

 

Over hele verden ble det spredd kunnskap om sjeldne diagnoser på Rare Disease Day - skuddårsdagen.

Her i landet skjedde det mye i og rundt hovedstaden, med konferanse, radioinnslag, bildeshow, Dagbladet-bilag, stands, med mer. Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) i Tromsø var også aktivt på sjeldendagen.


Les hva som skjer  
 
 

Personer med medfødt stoffskiftesykdom slipper nå å samle kvitteringer

 

Rundskrivet som beskriver hvordan søknad om grunnstønad for fordyret kosthold skal behandles er endret. Personer med stoffskiftesykdommer som følger behandling med proteinredusert diett slipper nå å samle kvitteringer. Satsen på grunnstønaden bestemmes etter de nye reglene ut fra personens alder. Dersom en større del av dietten gis som sondeblanding der ingrediensene er på blå resept, må man samle kvitteringer for å vise alle utgifter som før.

Se rundskriv for grunnstønad

 
 

"Hvem ser barna?" - fagdag om barn til forelder med Huntington

 

Hva vet vi om barns behov når barnets mor eller far har Huntingtons sykdom? Hvordan snakker vi med barna? Hvordan hjelper vi familien? Dette er tema for en fagdag hos Senter for sjeldne diagnoser, onsdag 27. april kl. 12.30-15.00.


Les mer om fagdagen  
 
 

Nyttig kurs for skolepersonell

 

Vi inviterer til nyttig kurs for fagpersoner i skolesystemet (lærere, assistenter, ansatte i SFO, helsesøstere, ansatte i PPT og andre) som jobber med barn som har en sjelden diagnose, og som skal begynne i 1. eller 2. klasse høsten 2016. Kurset gjennomføres som e-læring eller på videokonferanse i mai/juni. 


Les mer om skolekursene  
 
 

Samtykke til registrering hos Senter for sjeldne diagnoser

 

Er du registrert hos oss?
Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått godkjenning (konsesjon) fra Datatilsynet til å føre et internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert, må gi nytt samtykke til å være oppført i registeret.

Til deg som har gitt oss muntlig samtykke i løpet av det siste året
Her kan du lese om hva du har samtykket til, - enten på vegne av deg selv eller som foresatt.

Til deg som har fått brev med svarslipp
Du må sende inn svarslippen eller ringe oss hvis du fortsatt vil være registrert i senterets pasientregister. Les mer om samtykkebrev med svarslipp
 

 
Tidligere saker
 Frambu-leir: Treff andre og spreng grenser i sommer!  
 Sjeldendagen - det skjer mye 29. februar!  
 Nordisk konferanse om sjeldne diagnoser  
 Ingrid Wiig tildeles Medaljen for lang og tro tjeneste  
 Brukersamling 2016  
 Podcast og rapport om Bardet-Biedl syndrom  
 Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom i 2016  
 Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom  
 Familiekurs om mastocytose i mars 2016  
 Informasjon om sjeldne diagnoser i kjernejournal  
 Søskencamp på Frambu  
 "Hva med oss" samlivskurs 2015-2016  
 Kursoversikt 2016  
 Ny norsk forskningsstudie om aniridi  
 E-læringskurs for skolepersonell  
 Spennende dager på ungdomssamling